国际罕见病日(Rare Disease Day)由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于2008年发起,确定2月29日为国际罕见病日,以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注。
2008年2月29日,第一届国际罕见病日活动在欧洲各国成功举行,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲、中国等30多个国家和地区的罕见病组织参加了第二届国际罕见病日的活动,其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。国际罕见病日活动举办四届以来,已有50多个国家和地区参与,举行了超过1000场次各类活动,影响了数千万各国民众,推动了多个国家和地区罕见病政策的建立和完善。2012年2月29日是第五届国际罕见病日,今年的口号是“Rare But Strong Together”。
2012国际罕见病日(中国)
2012年2月—3月,国内近20家各类罕见病组织共同发起“改变从了解开始”国际罕见病日中国区宣传月活动,呼吁社会公众、政府部门关注罕见病以及罕见病群体面临的困境,号召各类罕见病组织、罕见病群体间加强合作,为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。
本年度标志:四叶草
一般的苜蓿草只有三片叶子,在10万株苜蓿草中,才会有一株四片叶子的变种,“四叶草”也就被赋予幸运的含义,因此成为罕见病的标志。同时“四叶草”也寄予罕见病患者充满真爱、健康、希望以及幸福的四重寓意,今年国际罕见病日中国区推出“四叶草”形象,以此呼吁全社会关注罕见病。
(责任编辑:文慧)
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2.28日国际罕见病日专题,解释国际罕见病日涵义,专家讲解成骨不全、血友病等罕见病的预防治疗,走进罕见病患者家庭,直击其生活状态。