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罕见病故事:笑对人生的“小甜甜”

2012-02-2439健康网
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核心提示:上海世博前夕,人民日报刊登的一幅画引起了读者的注意,《快乐迎世博》一个十岁的儿童用表达着她对世博会的殷切希望。这幅充满快乐元素的作品出自一位身患罕见疾病的儿童,她就是西安的顾若凡(昵称小甜甜)。

  病魔并没有因为小甜甜的努力而眷顾她,当她还在积极地为自己的理想奋斗之时,体内的病魔正在侵蚀着她的骨骼,她画画时手部逐渐出现麻木现象。“每次画上一会就觉得手上没劲了。”小甜甜越来越觉得手上力气变小。“真的很害怕病魔夺走她的双手,如今她的双手越来越软,不知道她的画能画到哪一天?”妈妈痛心的说。

  小甜甜非常珍惜自己的画画时间,每次美术兴趣班的学习她都不肯落下,一次她感冒生病妈妈要为她请假,她坚决要去上课,无奈的妈妈只好背着她去,到了课堂上由于她身体虚弱画了一会手上就没有了力气,她休息了一会仍然坚持将老师的作业完成。一旁等后的妈妈都被她的精神感动的落泪。“她在用画笔丈量她的生命,始终不愿停下学习的脚步。”妈妈评价她。

  用爱为她撑起一片天

  看着自己孩子的好学上进,爸爸妈妈有着无限的动力,为了能给孩子看病,妈妈独自跑到北京去给孩子联系医院看病,北京的医院妈妈走访了一家又一家。

  经过朋友的介绍妈妈和国及台湾的粘多糖病协会取得了联系,并了解到大量的国外治疗该病的信息。2009年的十月妈妈在台湾粘多糖协会的邀请下,带着小甜甜踏上了去台湾求医的路。到达台湾后妈妈和小甜甜得到了台湾粘多糖协会的热情款待,并了解到小甜甜得的病已经在美国的药厂研制出了药物,进入人体试验阶段。这对于小甜甜母女可谓是一生最大的喜讯。“我们总算看到希望,证明已经将要有药可治了。”妈妈激动地心情无以言表。

  然而,刚刚兴奋起来的母女很快就被现实所击垮,试药并不是谁都参加,而且要等到药物上市除了时间漫长之外,天价的药费也是他们望尘莫及的。

  台湾之行让甜甜的妈妈看到了孩子生的希望。“虽然求医的路还很漫长,但至少我们知道还有药可治。”据妈妈了解,台湾的粘多糖协会正在争取亚洲试药的权利,妈妈请教了台湾协会的会长如何才能使小甜甜加入试药行列?台湾会长的话给了妈妈很大的启示,“台湾成立粘多糖协会已经十二年的时间,我们粘多糖病的家长靠我们集体的力量为孩子争取到了生的希望,你们大陆的家长也应该团结起来为孩子去争取。”

  “我们要想救甜甜就要去团结所有的粘多糖病孩子的家庭,这是一条艰辛而漫长的路,为了孩子我们责无旁贷。”妈妈的决心迫使她迅速行动起来,短短的时间里妈妈就建立国内第一家粘多糖病网站,并开始着手联系病友,希望通过网络形成自己的组织来为孩子争取生的希望。

  小甜甜为网站画了自己的画,四幅关于生命的画。她用一课小树生长的过程来展现她幼小的心灵对于生命的理解,第一幅是阳光下,一片绿油油的草地上小树发起了小丫,稚嫩小树鲜活生命的勃勃生机。第二幅,一个小女孩欢快着拿着小桶为自己的小树浇水,那颗原本稚嫩的树苗已经有了枝干,从树苗长成了小树。第三幅图是长成了的小树已经高过浇水女孩的头,女孩子带着她的玩伴坐在树旁欣赏着自己小树的成长。第三幅图是长成的大树的郁郁葱葱的树枝下小女孩已经出落成为一个美少女,她的玩伴也已出落成为帅气的小伙,他们在树下栖息,悠闲地享受着美好的生活。

  当记者问小甜甜,你最想做的事情是什么时,她的回答是:我最想长大…….

(责任编辑:谢晓)

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