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罕见病故事:折翼天使,送你一对隐形的翅膀

2012-02-2439健康网
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核心提示:2005年3月9日,那是一个美丽的春天,我的天使落入凡间。他是一个小小的男孩儿,好小好小,身长46厘米,体重2600克。我默默地说:谢谢你的到来。但做梦也不会想到,我和我的儿子,从此迈上一条血泪之路。

  拿什么来拯救你我的孩子

  子出生刚刚半个月,医院打来电话,说新生儿筛查中,我儿子的血样检验查出苯丙氨酸指标偏高,要求复查。再次送交血样后,一直等到4月14日下午,孩子父亲从医院带回来一个惊人的消息:血样检验出苯丙氨酸含量一再升高,疑是苯丙酮尿症(英文简称PKU)。患儿由父母携带的隐性基因致病,肝脏缺少苯丙氨酸羟化酶,无法使体内的苯丙氨酸正常代谢,苯即转化为有毒物质,引起脑损伤,造成患儿智力低下痴呆。此病治疗过程漫长,需要终身;治疗方法复杂,只能吃专用的特制食品,而正常人的食物对孩子而言是毒药、是砒霜,能吃的只有蔬菜和水果;治疗费用相当昂贵,每年至少需要1.5万!

  当我们带着儿子到医院第三次采血化验,当一天天等待复查的结果,我在心里祈求过上帝千万次,希望他只是在跟我开开玩笑,放过我可怜的儿子。然而残酷的事实不容置疑,4月18日医生打电话来说儿子血样检验出结果已高达30(正常是2以下),确诊为经典型PKU,叫我们立刻去医院拿治疗奶粉,当天就要进入全方位的治疗!

  从医生手里接过沉甸甸的治疗奶粉,看着怀里的小天使,那娇嫩的小脸,那天真的神,全然不知恶魔就在身边。苍天啊,用一个痛字,如何能形容做妈妈的心情?然而,同样出于一个母亲的本能,我没有放任自己去哭泣,而是立刻整理好心绪,安慰自己说,所幸,医生说了,发现得早,只要控制得好,与正常孩子无异。我从小过惯了苦日子,这点事,应该不算什么。就算砸锅卖铁,哪怕是卖我的血,我也会把儿子养得好好的!

  治疗之路铺满艰辛

  治疗一开始,最关心的就是血浓度是否正常。哪个孩子不贪吃妈妈香甜的奶水?我的宝贝也是如此。治疗奶粉冲好后,奶瓶刚刚送到小嘴边,儿子就开始哇哇大哭,两只小手胡乱地挥动似乎尽力在推开奶瓶,无论如何也不让往嘴里送。我只有狠着心,凭借我的力大无穷,硬塞给他吃。实在不行,就饿上半天,儿子也就饥不择食,喝上半瓶。儿子的治疗奶粉,说是奶粉,其实是我们家长心理安慰的一种叫法。没有一点奶源,完全是氨基酸复配,氨基酸那股浓浓的臭味,大人都很难接受,何况一个孩子呢?

  我是重庆綦江县一名普通的小学老师,重庆山路多,每次带儿子去医院采血化验,都要带上大包小包,吃的穿的用的,样样都得备齐。为减少奔波,在儿子二个月大时,我就学会自己给孩子采血。当针尖扎进儿子的无名指,当他痛哭不止,当他极力挣扎,我万般疼痛的心,不停地对自己说:坚持,坚持,不要心软,我所做的一切,是一场捍卫儿子脑细胞的伟大战斗。我只有想方设法地不停地逗他笑。儿子虽然那么小,可是时间一长,特别是从半岁以后,只要见我一拿药箱子,就惧怕。当我拿出酒精、棉签和采血针,他就开始大哭。会走以后,他就开始逃跑。

  采血虽然艰难,毕竟不是天天要做。而一日三餐需要儿子硬生生吞下去属于他的特殊饭菜,才真是难以攻克一件事情。儿子吃的米、面都是用淀粉做的,刚刚整出来的“米饭”像鱼籽一样透明,凉了以后就是个硬疙瘩,米没有了米的形状,就像平时人们吃的凉粉,味道就更不用说了。

  噩耗接踵而至

  这种恶梦般的生活,一过就是好几年!直到儿子快四岁时,才慢慢有所好转。我一直在努力,一直在期待,以为,我的天使,终将会像翱翔天际的雄鹰一般,自由地飞翔。但我万万不会料到,更可怕的恶梦,正在不远处等着我。

  2010年9月10日。我带儿子在重庆市綦江县人民医院做了心肌酶化验。这时,我听到了一个可怕的名词:进行性肌营养不良。根据我在网上查找的资料,跟孩子的症状一对比,再加上心肌酶谱各项指标的严重超高,我已经知道,这个可怕的恶魔,这个远比PKU可怕千百万倍的恶魔,早已经在我儿子身边潜伏很久了!

  当我找到同样得这种病的病友们时,每一个人都告诉我,这病无药可治。他们当中绝大多数人,有的治疗了二十多年,然而,一切治疗都看不到效果,他们最终还是坐上了轮椅,生活不能自理。深爱着他们的亲人,就这样眼睁睁的看着一个个鲜活的生命一天天地走向枯竭。。。。。。

  医生说,症状加检验单,确诊已经没有问题,就是它了,进行性肌营养不良,儿子则为假性肥大型,又称DMD。明知道一切治疗都不会有效,还是拿着医生开的处方单,领了两百多元的西药。大家都知道,这只不过是一种心理安慰罢了。

  回家的车上,眼泪一直模糊着我的双眼。亲爱的朋友,我如何能不难过,原来,我的天使,一直没有翅膀。

  但是,我不能就这样被命运打倒!我是天使的守护神,我要保护他。

  虽然我们都知道,目前的医学还达不到根治肌病的水平,但是,我们怎么能够就这样眼睁睁地看着天真可爱的小天使,行走一天天地不灵便,看着他坐上轮椅,看着他瘫痪在床,看着他全身肌肉萎缩,直至不会吞咽,不会说话,除了有思维,与植物人无异?不,我们不能!我那精灵般可爱的天使,他的微笑具有无穷的能量,修补了我破碎的心。而来自集体的力量,更增添了我的信心,我时时刻刻对着自己发誓:我将竭尽全力,为天使前行的路扫清障碍;我将呕心沥血,为断翅的天使,装上一对隐性的翅膀!

  我相信,总有一天,我的天使,终将会寻找到那片属于自己的天空,像雄鹰般自由翱翔!

(责任编辑:谢晓)

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