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《仁心》2012年3月5日 第34期
患上血液病的孩子是不幸的,但他们遇到了方建培主任又是幸运的。虽然住在过道的加床,虽然每天要进行痛苦的治疗,虽然不知道什么时候才能过上正常的生活,很多孩子仍乐观的憧憬着康复的一天,绘画着五彩的图案。
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《仁心》第34期:儿童血液病卫士--方建培

 

方建培,博士生导师,教授,中山大学孙逸仙纪念医院儿科主任,小儿血液专科主任,广东省医学会儿科分会主任委员。擅长儿童血液病、肿瘤、骨髓移植的诊治。曾作为主要技术骨干成功完成国内首例脐血移植治疗儿童地中海贫血(以下简称“地贫”),国际首例无关供体脐血移植治疗地贫,国内首例新生儿未“动员”外周血混合脐血移植等等,更有不少白血病儿童在他手中重获新生。

病人太多 怕出门诊

早已得知方建培主任的门诊人多,号不好挂,真正到了现场才能感受到什么叫“多”。距离开诊还有半个小时,诊室的门口已经站满了等待的病人和家属。方建培一到,家长们便蜂拥而入,把他的办公桌围了个水泄不通,希望给孩子加一个号。 前来就诊的多数是一些慕名而来的血液病儿童。东莞长安王女士一岁多的儿子患有缺铁性贫血,每周都要舟车劳顿前来看病,虽然辛苦,但她说:“大儿子也患得过这种病,听人介绍找方主任这治疗后,血红蛋白从90g/L升高到106g/L,完全恢复了正常。我不相信方主任还能信谁。”

当然,除了常见儿童血液病以外,也总少不了一些难治病如重型地贫患儿和难治性白血病患儿,这两种病只有通过造血干细胞移植才能得以根治。笔者发现,方主任有一本专门记录做过干细胞移植病人的小本子,每次有病人过来复诊,他都会翻开那本小本子,仔细查看病人做手术的时间、病史,以及现状,再给出治疗方案。

当天,笔者就遇见了一个做过骨髓移植的儿童安仔(化名)。安仔是香港人,四年前被诊断出有重型再生障碍性贫血,被送进了广州市某医院进行治疗,每四天输一次血小板,每十天输一次血,但情况却不见好转。安仔的爸爸焦急之中打听到方建培在业内很有口碑,于是赶紧送到中山二院,“当时方主任告诉我这是非常严重的儿童血液病,安仔由于外周血白细胞低,血小板低,已合并了严重的感染出血,败血症和心包积液,要尽快控制败血症并做骨髓移植才能根治。幸运的是安仔哥哥的骨髓正好配对,经过8个月的积极抗感染,调理和监护,终于进行了骨髓移植手术。现在孩子已经处于骨髓移植后16个月,只是有轻微的排异反应,真的非常感激方医生救了我儿子一命!”现在已经7岁的安仔长得白白胖胖,脸蛋红扑扑的,生龙活虎,完全看不出曾经生过重病。

由于方建培的医术及态度,他的名字被病友一个传一个,国家卫生部规定儿科每小时诊号为7个,每次上午出诊号为30个,而因为老病人多,加之慕名远道而来的新患者,他的号经常加到50、60个。他的学生向我们透露,“方主任上午的门诊一般要看到下午两点,经常是下午出诊的医生来了,才被硬生生逼走。”方建培主任坦言:“怕了出门诊,不是怕解决不了问题,是病人太多,像打仗一样,怕处理不过来。”

大胆进行脐血移植 破除患儿死亡魔咒

说起打仗,方建培打过不少漂亮的仗。

1996年10月,3岁的恩平地贫小男孩郑x权在广州输血治疗,经复查血红蛋白为120g/L,出院回家途中出现血尿,到达恩平时体内的血红蛋白只剩下60g/L,随时有生命危险。当病人被紧急从恩平再送回方建培面前时,血红蛋白只剩下30g/L,并且已经表现急性溶血性心衰和失血性休克,需立即输血抢救。可棘手的是小孩的血型偏偏是稀有血型RhE血,方建培当晚赶紧联系广州市血液中心寻找稀有血型,配了80多份血才找到合适的血。孩子终于得救了,患儿父母回忆起当年的险情,哽咽着说:“当时多亏遇到了方主任,不然孩子那时候可能就没了……。”

然而,方建培心里清楚,输血只是暂时性治疗,唯有进行造血干细胞移植才是终极解决办法。当时国内还没有此类疾病的治疗先例,可供参考的文献资料也非常有限,如何进行?幸运的是:当时学校拟派出一批骨干出国和赴香港短期培训,方建培被选中到香港中文大学医学院,“相比国内,香港与国际有更多交流,很多技术比较领先。” “在香港简直是开了眼界,看到了国际上治疗儿童血液病的做法,跟了六七例脐血移植术,包括脐血的采集及移植都全程跟进。”

回忆起做第一例地贫患者的脐血移植术,方建培仍然记忆犹新,“从香港回来后,在当时的课题组负责人黄绍良教授的领导下,成立了国内首例脐带血移植工作小组,分批培训参与手术的医护人员,而医院也没有移植病房,只好通过学校和医院协调,到兄弟医院借成人的移植病房开展儿童的移植工作。”一切在摸索中慢慢建立起了规范,就在1998年1月8日,按照制定的相关计划,恩平地贫男孩植入了其初生胞弟的脐血,成功完成了国内第一例地贫患者脐血移植术。 相比亲属脐血移植来说,非血缘脐血移植的适应人群更大,但合并症、排异反应也会更加严重,但如果不做移植,这些患病的小孩终生都要靠输血和除铁为生,而输血也面临很多感染的风险,除铁的经济负担非常大。做好充分准备的方建培决心大胆一试,于2000年为一名5岁地贫儿童植入了非血缘脐血。他回忆说:“当时胆子真的很大,移植后病人可以说死了好几回。先后出现败血症、间质性肺炎、严重移植物抗宿主病和肝静脉阻塞综合征等状况,千辛万苦才抢救回来。现在已经十七岁了,恢复得很好!”

此后,方建培的团队在血液疾病治疗的路上一路奋勇前进。2000年完成国内首例(世界第二例)新生儿未“动员”外周血混合脐血移植成功,2004年又完成了国际首例无关供体脐血移植治疗假肥大型肌营养不良症成功。截至2011年12月31日,方建培领导的团队已完成各类儿童脐血移植术180多例,在广东乃至国内享有盛名,帮助了一大批患儿破除了死神的魔咒。

胆大心软 为患儿的离去伤心好几个月

在病魔前,方建培是果敢和沉稳的,当遇到他经手治疗的患儿,最终因病不治时,他常常会难过好几天,甚至几个月都缓不过来。

他仍然清楚的记得3年前那个14岁的男孩,患“T母细胞淋巴瘤”,入院时情绪非常低落,抗拒治疗。“他跟我说,我已经上网查过这个病了,清楚得很,你们不用安慰我,也不用骗我。”对于这样一个早熟的孩子,方建培在治疗之余总琢磨怎么帮他克服心理难关,让他配合治疗。他想到香港有相关的病患义工,马上着手联系,请他们到广州来跟小男孩沟通,为他疏导、给他鼓励,为了给患儿家属也增强治疗信心,方建培还联系之前治愈过的患者家属到医院与小男孩的父母沟通,分享相关护理经验,给他们鼓励。

经过无数次的沟通、交流,小男孩终于走出了病魔的阴影,心情也开朗起来,积极配合治疗。经过一段时间的治疗后,男孩病情稳定了,出院了。一年后的一天,男孩突然跟妈妈说:“妈妈,我求您一件事,不管以后我出了什么事,不要让照顾我的阿姨(保姆)回家,她家很穷,这份工作对她很重要。”妈妈吓坏了,把他紧急送往医院,经过检查确诊,男孩的病情复发了,经过极力的救治,几个月后还是离开了。“原来很悲观的一个男孩,后来变得很阳光,很开朗,还非常有善心,他才十几岁,就这样走了,我们整个科室的医护人员都难过了好久。”

呼吁政府救助 对减免费用政策倒背如流

众所周知,白血病的治疗费用相当昂贵,标准危险型癌症儿童化疗费用要花8-10万元,中度危险型的需花10-15万元,重度危险型的则要30万元甚至更多。由于费用高,治疗时间漫长,有家长失去了信心不得不放弃治疗。这是方建培最不愿看到的事情,他不止一次地在各种会议上呼吁政府承担癌症患儿治疗费用,并曾向广东省政协会议提交提案,呼吁参照香港、上海的做法。

近年来国家在儿童肿瘤救助方面取得了巨大的进展,当问及具体的救助信息时,方建培倒背如流地介绍哪一年国家施行了哪种政策,农村、城市白血病儿童分别可以享有多少金额的救助,不同程度病情可以获得多少救助,除了国家救助还有哪些寻求救助的渠道,不同情况又可以救助多少费用。他笑着解释:“许多家长对救助政策并不了解,我们经常向家属解释,或许就会给孩子多一个希望。”

曾应聘医药代表 割舍不下的还是医生的职责

从事儿科相关工作快30年了,但聊到当初产生从医的念头,方建培却直言:“很偶然。”1978年,备战高考中的方建培得了阑尾炎,本以为割掉就没事了,没想到由于医生操作不当术后出现感染,反反复复折腾了三个月才得以康复。这件事给了他很大的触动,他的心中产生一种念头“中国需要一批人来提高医疗水平”,于是果断报了广州医学院。

从他个人爱好来说,最喜欢的是外科工作,但老师却告诉他“你不适合”,外科医生常做一台手术就需要站上半天,需要过硬的身体素质,而方建培当时体重却只有90斤。没办法,方建培最后选了儿科,成为当年年级前20名的优秀学生中唯一一个挑选了儿科的毕业生。在老师和同学质疑的眼神中,方建培心中却早有盘算:“国家正推行计划生育,未来一代独生子女的健康应该会受到重视,儿科能有更好的发展。”

果不出其所料,八十年代末国家卫生部对儿童疾病开始重视,方建培的工作越来越忙碌。“那时候儿科急诊病人多需要开夜诊,白天出诊,晚上还要再看40多个病人,看不好了病人还有意见。”方建培坦言在从医的头10年里很辛苦、压力大、收入低,眼看当年班里30几号人留下来当医生的已不足一半,要么出国,要么改行,他不止一次感到挣扎、后悔,动了“跳槽”的念头。

方建培向笔者透露了一个二十几年前的小秘密:曾去面试过某外企医药代表。“当年的医药代表很吃香,收入是原有工作的五六倍,还可以先试工!”但为何最后还是选择坚守呢? “主要是两个原因吧,一是医生有一种无形的社会价值,国家培养了你这么多年,总不能说走就走。另外医生职业毕竟门槛高,需要专业技能又需要经验,如果努力了十几年才放弃岂不是自己淘汰自己,无论对社会对自己都是一种损失。”

采访中,不断有病人家属打电话给方建培主任,问病情,问加号。他笑着说,“有一天接了60多个电话,其中有40多个是病人打来的,我简直就是一个‘移动咨询台’啊!有的病人在外省,没法经常过来,有的病情比较危急,可能稍微耽误一下就没了,这些电话一定要接。”

(责任编辑:邹莲 谢晓 摄影:关琦 通讯员:王海芳)

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