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人物介绍:窦祖林,教授,主任医师,医学博士,博士生导师。中山大学附属第三医院康复医学科学科带头人。现任中国康复医学会副会长、中国康复医学会吞咽障碍康复专业委员会主任委员、中国康复医学会科技管理与评估委员会副主任委员、中国神经科学学会神经毒素分会副会长、广东省康复医学会会长。从事临床医疗、教学与科研工作30余年,中国吞咽障碍领域首席专家,享有国际盛誉,在功能性吞咽障碍的评估与治疗水平处于国内领先地位。擅长神经性吞咽障碍的评估与治疗、肉毒毒素注射治疗肌痉挛、脑损伤后的运动及认知障碍康复。2021年荣获中国康复医学会“最美康复科技工作者”称号。

名医治病救人立功立德,

《仁心》栏目为当代名医立言。

本文是39健康《仁心》栏目组对

中山大学附属第三医院康复医学科学科带头人

窦祖林教授的深度访谈。

92%的疾病是不能完全治愈的,疾病会遗留下各种各样的功能障碍

31岁大龄青年阿宇,因为一次中风变成了一个要照顾人的“孩子”。中风造成脑损伤影响到说话与四肢的功能,他讲话语速缓慢,右手肌张力高而手指僵硬动弹不了,吃饭穿衣都要人帮忙,还出现足内翻走路不稳。

“孩子生病(中风)以来,我们一直在外地治疗,连春节都没能回去,这次来就是希望能帮他改善一下功能,他还年轻……”瘦小黝黑的农村妇女阿宇妈妈,没日没夜照顾中风的儿子,她用渴望和期待的眼神望着窦祖林。

这让窦祖林倍感使命和压力。在没有康复医学的年代,脑血管意外患者多数难逃“非死即残”的悲惨命运,而现代康复医学的出现,不但增加了他们的生存几率,更能提高数千万人的生存质量,恢复身体功能,让患者有尊严地重回社会。

结合影像CT/MR等检查资料,对中风患者所留存或丧失的功能进行识别和测定,窦祖林通常要花上大半天功夫,在亲身示范后让病人跟着做出蹲、走、踮、站、抓握、掰开、伸直、抬起等动作。阿宇做对了,他会大赞“很好”;当阿宇“手指不听使唤打不开”,他又及时安慰和鼓励,拍拍其肩膀“你已经很棒,比刚才那位病人表现要好!”

◎ 窦祖林仔细查看阿宇右手的肌张力情况。

坐在诊室里看病,窦祖林不只是一位专业的康复科医生,还是笑容可掬的心理辅导专家,话疗式问诊,开导病人和家属,让他们重拾信心。

在“执拗的喜欢”路上狂奔

窦祖林像弥勒佛一样爱笑,笑起来粗眉下的眼睛眯成一条缝,憨态可掬;谈吐间,带着几分随性和几分洒脱,随性与洒脱间又透着一股的劲儿。年已60岁的他,工作激情澎湃,像一部不知疲倦的“永动机”

从医三十多年,干了大半辈子的康复医学,窦祖林最初的选择与康复没有半点关系。22岁的他,从安徽医科大学本科毕业后分配到安徽省一家工人医院内科病房。“天天在病房给患者开药物治疗单,时间一长觉得枯燥乏味,”在农村长大的窦祖林,从小性格跳脱,喜欢琢磨有挑战的事情。

在看到理疗师给病人做电疗,依据病情选择低频、中频或高频,刺激强度也有讲究,他一下被理疗科(康复科的前身)这个边缘学科吸引,“感觉很有专业知识含量”。不止电疗,还有声、光、磁、冷、热、水等物理治疗都满足了他的好奇心,萌生了转科的念头,决定往理疗学专业去深造。

当时的内科主任、护士长都不能理解眼前这个年轻人,纷纷劝他慎重,“理疗科没什么前途,在医院里不受待见,以你的条件完全可以去读内科或外科的研究生”。

这个专业现在是冷门,但,将来肯定是热门!”也不知从哪里来的自信,窦祖林拍着胸脯信誓旦旦地说道。

没想到,一语中的!作为医学领域的“后起之秀”,康复如今跻身现代医学“预防、治疗、康复”三位一体的重要位置。没有哪一个临床科室,不需要看康复医学。越来越多的康复医生、康复治疗师走进骨科、神经内外科、重症监护室等科室的病房,以会诊治疗的形式帮助病人进行早期的康复介入。并且,随着人口老龄化和残疾人口数量不断上升,我国康复医疗市场成为商业蓝海,潜在需求巨大,再加上阵阵政策春风的沐浴,逐渐成为社会办医的重要投资领域。

但回溯至四十年前,中国的康复学科还处于极其落后的年代。现代康复医学作为20世纪二三十年代在欧美国家形成并迅速在国际范围内发展起来的学科,强调患者功能的恢复,80年代才被引入国内。在这以前,我国医疗机构的康复科,以按摩、针灸、推拿为主,全然不知现代康复医学理念为何物,与国际康复脱轨。以南登崑教授、卓大宏教授为代表的一批康复医学前辈从前苏联、欧美进修学习归来,艰苦创业,率先开创了国内康复医学的先河。

1986年,窦祖林如愿考研上岸,成为华中科技大学同济医学院附属同济医院南登崑教授的学生。作为中国现代康复医学奠基人之一,南登崑深知康复医学起步不久,面临大量人才缺口,对于每一位加入康复队伍的学生,他都是且看且珍惜。

◎ 南登崑教授(后排左三)与他的弟子们(摄于1988年)。/ 医生供图

说起与南登崑教授“师生缘分”的开启,窦祖林记忆犹新,满怀感动,“选导师那会儿,南教授亲笔回信整整三页纸详细介绍了康复专业的现状与发展,以及同济医院康复科做什么事,言辞热情诚恳,让我坚定了扎根康复的决心。”

将窦祖林领进门后,南登崑教授不断把康复新知识、新技术传授给他,以启发式教育孜孜不倦地培育和鼓励,经常带他参加学术会议进行“取经”。“特别是每年的康复年会,南教授不仅要求我们多听多看多想,还要求将分会场的情况写成汇报。”

在窦祖林眼中,南登崑教授是他事业前行的“指路灯”,也是如慈父般的师长,对他个人也非常关心。研究生时期的窦祖林说话太耿直,像个“小愤青”。爱才惜才的南教授,以自身人生经历给予善意劝诫:“做人要谦虚,不要锋芒太露”。

时光荏苒,转眼三十多年过去了,南登崑教授桃李满天下,九十多岁身骨健朗,每天凌晨四点起床,晚上九点睡觉,数十年如一日雷打不动。而当年的“小愤青”,已经成长为知名大医院的康复医学科学科带头人、中国吞咽障碍领域首席专家。

从“0”到“1”,带出一支国家队

窦祖林每周出两个半天的门诊,看病本是一件痛苦的事情,但窦祖林的门诊能让病人感到放松,时不时因为他的幽默爆发出笑声。

相比其他门诊的病人,康复门诊有更多的病人希望住院进行康复治疗,因为看似简单的动作,患者往往需要数天至数月的努力,像脑中风患者的康复时间短则数月,长则两三年。

◎ 在超声引导下给阿宇注射肉毒毒素,窦祖林迅速找准靶肌点,一针直达靶肌,针针到位。/ 叶芳摄

“康复科病房也是一床难求。”窦祖林说,康复医学科在天河院区、萝岗院区共有三个病区,自2013年起总床位达105张,但远远不能满足患者需求。

《中国卫生健康统计年鉴》数据显示,截至2018年底,康复总床位数为25万张,仅占床位总量的2.9%,每千人拥有的康复床位数约为0.18张。

这些年,我国中青年医生对康复的认知发生了根本性的变化,手术之后或者危重病抢救之后,他们第一时间想到找康复科在床边治疗。另外,“康复医疗能够帮助患者提高生活质量”,这种意识逐渐在中国部分患者群体中传播。

◎ 9岁的小骏因出生时颅内出血造成神经损伤,多年来四处求医。窦祖林在给孩子测量双腿的大小,发现右腿要偏细一点。

作为学科建设带头人,窦祖林感慨万分。“回想起1995年10月建科,只有一个医生一个针灸治疗师,外借了4张病床,就开锅起灶干起来了。当时只有病房,到第二年才获批在周末开设门诊。”

从开科伊始,他就设想好理想病人主要两类:一类是神经类疾病患者(比如中风后),第二类是行动受限的骨关节创伤病人。无奈康复医学在国内发展了十几年,社会仍固守成见,把康复治疗与针灸、推拿、理疗等同视之,认为康复可有可无。不止病人和家属误解,其他科室的医生对康复也是一知半解,甚至闹过把康复病房当作人生最后一站的笑话,硬要给窦祖林介绍“无药可救的晚期癌症病人”做临终关怀。窦祖林连忙摆手,郑重强调“我们收治的是需要进行功能恢复的,有治疗价值的病人。

康复的概念就是功能的恢复!

窦祖林跟团队明确,围绕“科有重点、室有特色、人有专长”思路开展重点专科建设,大力培养专业人才。从理疗科室发展成为临床医学科室,经过了几代人的努力,如今初步形成了神经康复、脊髓损伤康复、肌肉骨骼康复、疼痛康复、儿科康复五个亚专科。该科入选广东省高水平临床重点专科,成为国家卫健委与广东省共建国家神经区域医疗中心成员单位,2018、2019、2020年度连续三年挤进复旦大学排行榜康复医学科专科声誉排名前十,在国内神经康复领域占有一席之地。医院评价说,在窦祖林手里,中山三院真正意义上实现了康复科从无到有的突破。

◎ 康复医学科从“冷板凳”一跃成为医院的“闪亮名片”。

在“冷门”中的“冷门”坚守

“呜呜呜……呜呜……”凄厉的哭声划破候诊区的平静,只见一位插着鼻饲管的老阿姨坐在轮椅上嚎啕大哭,丈夫和女儿陪在身边,引得其他候诊病人、家属面面相觑。

老阿姨姓曹,今年61岁,三个月内发生了两次中风,经抢救恢复意识之后,基本不能言语,出现强哭强笑症状(指损伤了控制情绪的神经,引起病理性的哭笑。作者注),有严重的吞咽障碍,无法正常饮食、无法吞咽口水,辗转多家大医院住院治疗,没有明显好转。

相比强哭强笑依赖心理调节,吞咽障碍是曹阿姨的燃眉之急,否则她的后半辈子将被栓死在一根细细的鼻饲管上,食不知其味。

◎ 由于病人强哭强笑,听不得安慰的话,窦祖林假装板起脸说:“您控制一下自己好不好?再哭的话,我就要给你打针啰……”。/ 叶芳摄

吞咽问题看似微不足道,实际上却是一个不容忽视的隐性大患。吞咽障碍病人不能安全顺畅进食,若不进行治疗,有可能出现误吸、呛咳、吸入性肺炎、营养不良甚至混合性感染等后果,严重者危及生命。

昔日把康复看作冷门学科,那吞咽障碍称得上冷门中的“冷门”。但矛盾的现实是,吞咽障碍的发生率很高,病人遍布在各个科室。

“41%-67%的中风会引发吞咽障碍,脑干病变导致吞咽障碍达到80%,而几乎所有鼻咽癌病人放疗后都会出现吞咽障碍,只是发病或早或晚。”窦祖林称,引起吞咽障碍的疾病很多,主要有两大类:第一类是神经肌肉的疾病,比如脑卒中、脑外伤,这是最常见病因。第二类是吞咽通道相关的疾病,比如口腔癌、食管癌、喉癌以及食管炎、胃食管反流病等。

◎ 窦祖林在第六届中国吞咽障碍高峰论坛上公布的一组数据。

遗憾的是,长期以来,吞咽障碍的研究在国内是一片空白地带。医生对吞咽障碍病人的处理通常以插鼻饲管、插胃管等消极被动的方法来应对,便别无他法。

在香港回归之后,内地与香港的医疗交流进一步加强,窦祖林有幸结识了香港九龙医院的作业治疗部经理郑吴倩华。“刚好她们团队有人搞吞咽,不同于我们的插管方式,他们给病人做口腔训练,我觉得很有意思。”窦祖林开始专注于吞咽障碍康复,“吞咽障碍患者这么多,患者的需要就是我们医生努力的方向。”

2005年在香港读博期间,他第一次接触到美国老教授带来的吞咽评估、吞咽造影检查等全新技术,独自琢磨好几天,把功夫学到家。同年9月,针对一位84岁因延髓背外侧梗死患者因环咽肌失弛缓导致吞咽障碍,他在国内创新性使用导尿管经鼻孔插入食道,利用小小的球囊扩张食管入口,经过三次治疗后,患者又能用嘴巴吃饭了。这一绝活屡试不爽。

三年后,已是中山三院康复科主任的他,在专业上遇到了瓶颈,“当时我用碘水做吞咽造影,碘水虽安全但味苦又黏,儿童患者无法耐受。而国际流行用硫酸钡做吞咽造影,但我不理解,那玩意误吸到肺里很麻烦”。于是,毅然决然到美国进修。

“看了人家做才知道,规范的吞咽造影操作是可以避免硫酸钡误吸。在美国期间,我还参加了美国吞咽障碍年会,认识了一批国际专家,真是大开眼界。”窦祖林说,这段经历让他获益良多。回国后,他率先推行改良的钡剂吞咽造影检查,引进实用的管理制度、先进规范的治疗方法,建立治疗师合作团队,并开始国内吞咽学科的建设和发展,培养研究生,办学习班,着手吞咽障碍领域的科研。他编写的《吞咽障碍评估与治疗》与《中国吞咽障碍评估与治疗专家共识》,成了很多康复科医生的“教科书”。

在回国后第二年,窦祖林很快组织了中国首届吞咽障碍高峰论坛,每两年举办一届。至今已成功举办了七届,论坛上国内外大咖云集,钟南山院士、世界吞咽障碍联盟主席 Pere Clave 教授、执世界吞咽障碍研究牛耳的英国专家 Shaheen Hamdy 等,均到会并肯定窦祖林为推动中国吞咽障碍临床康复与研究作出的贡献。

业内惊叹:一个冷门的小众专业,竟然被窦祖林做出了相当于亚专科的水平。在窦祖林的影响下,越来越多的医生像钟南山院士那样认识到:吞咽障碍是一门学科,也是一个对各种学科疾病都非常重要的领域。

而今吞咽障碍学科的发展,让吞咽障碍患者有了更积极的治疗方法,通过各类吞咽康复训练来帮助患者恢复吞咽功能。窦祖林手握多种“神密”的小武器,比如说话瓣膜、吸舌器、小球囊、冲洗式口护牙刷等发挥巨大作用,缓解患者的病情。

◎ 窦祖林有各种“神密”小武器。/ 医生供图

著名医学杂志《柳叶刀》的数据显示,中国是全世界康复需求最大的国家,共计4.6亿人次。“我对我的专业是越做兴趣越大,越感兴趣就会不断开拓。”扪心自问,窦祖林对康复专业是非常挚爱的。在对事业孜孜以求的过程中,他收割了无限快乐。

谈及康复医学的未来,他语气坚定表示,当前整个康复专业还存在需求大,资源不足,缺机构缺人才;从业人员水平良莠不齐,杂牌军多,科班出身少等问题。“未来康复走向智慧化,机遇与挑战并存,我们不要自怨自艾,打铁还需自身硬。”

摄影|陈家颖

编审|辛欣

编辑|廖颖瑶

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