【科普】病耻感对癫痫患者的生活质量有何影响?

时间:2020-01-01 10:50:42 作者:北京长峰医院癫痫科

  病耻感其含义是因某种特质而被深深的鄙夷,病耻感与自信心、生活满意度、抑郁和焦虑相关,病耻感包含三个层面的内容,即内在病耻感,是患者自身对癫痫的耻辱感人际间病耻感,是与他人交往时产生的,包括家庭系统内和家庭系统以外的人交往时的病耻感;制度病耻感,是面临整个社会制度所产生的病耻感。

  北京军海医院癫痫诊疗专家田士英主任表示,急性病上感、肺炎、心绞痛不同,也与慢性病糖尿病、高血压病不同,癫痫不仅仅是一个临床疾病,而更像是一个社会标签。因此,国际抗癫痫联盟、中国抗癫痫协会对癫痫的宣传及教育方面做了大量工作,但关于癫痫的种种猜测和神秘感,对于癫痫发作表现的恐惧和厌恶、对癫痫患者的歧视和排斥依然存在。因此,我在这里再次呼吁:要关心、关爱、关怀癫痫患者,让我们一起努力帮助他们走向阴霾。摆脱长期以来的痛苦,拥有和其他人一样的美好人生。

  癫痫患者所感受到的病耻感,是其生活质量的重要预测因子。癫痫患者的病耻感与癫痫的发作次数和患者本人的癫痫知识相关,既往的研究发现患者越了解自身的病情,他们就越少觉得自己因患病而耻辱,然而绝大多数患者对自身癫痫的了解少之又少。多数的癫痫患者由于所受教育程度有限,他们所获得的有关该病的“知识”多是道听途说,多是一些偏见。

  近年来,有些受过较好教育的患者可以通过媒体、网络获得一些有关癫痫的知识,但其中也有不少非正面的宣传要想改善癫痫患者所感受到的病耻感,要从病耻感的三个层面着手,通过正面的、积极的宣传,增加患者对自身病情的了解;增加患者的家庭成员及社会公众对癫痫本质的了解;上升到制度的高度,对癫痫患者的上学、就业、婚姻等规章制度和法规做出必要的和合理的改进。

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