广东省地贫防治协会会长李春富：造血干细胞移植是目前性价比最高的治疗方法
专家：李春富教授 广东省地贫协会会长 南方医院儿科主任
李春富教授：以输血＋除铁计算，按人均40年寿命计算，每年10万元，40年需要花费400万元，如果做干细胞移植，现在平均费用在25万元/例。除了经济方面的原因，从生活质量上进行判断，地贫患者移植后不再需要进行终身输血和用药，生活质量会更高……[详情]
李春富教授：以输血＋除铁计算，按人均40年寿命计算，每年10万元，40年需要花费400万元，如果做干细胞移植，现在平均费用在25万元/例。除了经济方面的原因，从生活质量上进行判断，地贫患者移植后不再需要进行终身输血和用药，生活质量会更高……[详情]
地贫日：家长、专家6大担忧何时了？
广东省地贫防治协会会长李春富教授认为，香港和新加坡的经验值得我们学习，同样属于地中海贫血高发区的香港，重型β-地中海贫血病孩的出生率已经趋于零。我认为政府应该加大地中海贫血宣传力度，多播放公益广告，做到家喻户晓。”
李春富教授透露，南方医院儿科已有172名地中海贫血患儿骨髓配型成功，准备进行移植手术，但由于硬件条件的限制，每年能进行移植的人数很有限。按2010年共完成了52名地中海贫血患儿移植的数量来计算，172名患者的移植手术，大概需要3-4年才能全部做完。
“南方医院儿科共有997名地中海贫血患儿正在进行骨髓配型，现在配型成功的有172名，80%的患者至今没找到匹配的骨髓，而配型成功的骨髓大都来自台湾慈济骨髓库。”谈到骨髓的来源，李春富教授表示很头疼，2010年进行移植的52例手术里，仅有1例来自中华骨髓库。
关于他们，地贫儿童的故事
另一个“地贫”孩子不为人知的故事
在高发区，这种由于无知造成的地中海贫血病儿出生，最后拖垮一个家庭的例子屡见不鲜。“在广西农村，大多数人不知道地中海贫血。”地中海贫血的预防其实并不复杂，但是在现实中，高发区的人们做到早期的产检预防又是那么不容易……[详情]
婚检产检，一个都不能少
关爱地贫，与我同行
对于一个重型地贫的孩子来说，目前唯一可以彻底根治的方法只有“脐带血”或造血干细胞移植。那千万分之一的骨髓配型成功几率就成为了这穷孩子们活下去的希望。2009年5月9日，在广州天河宏城广场举行“关爱地贫，社工同行”的大型户外筹款捐献活动。而对于捐献骨髓，我们太陌生，其实它并不像想象中那么可怕。
你对此事可能有这些疑问？
1.造血干细胞捐献对人体有伤害吗？
在配型成功后，造血干细胞捐献者只需捐献出50-100ml含有造血干细胞的血浆，即捐献出人体造血干细胞总量的1/100，就能挽救一个人的生命。捐献造血干细胞后，可刺激骨髓加速造血，1—2周内，血液中的各种血细胞恢复到原来水平。因此，捐献造血干细胞不会影响健康。请相信我们“不会为了救一个人,而去害了另一个人”。
在配型成功后，造血干细胞捐献者只需捐献出50-100ml含有造血干细胞的血浆，即捐献出人体造血干细胞总量的1/100，就能挽救一个人的生命。捐献造血干细胞后，可刺激骨髓加速造血，1—2周内，血液中的各种血细胞恢复到原来水平。因此，捐献造血干细胞不会影响健康。请相信我们“不会为了救一个人,而去害了另一个人”。
2.造血干细胞捐献会不会很疼？
随着科学发展，造血干细胞的采集方式经历了变化： 过去的采集方式是通过“钻骨抽髓”的方式来采集，这就是为何之前把捐献造血干细胞都称为“捐献骨髓”；现代提倡的采集方式是从外周血中采集造血细胞，即注射动员剂之后，让骨髓中的造血干细胞释放到外周血中，然后从捐献者的手臂静脉处采集； 因此现代的捐献造血干细胞的方式已经不再是你想象中的“拿着大针管扎背”方式，而是形同“捐血”了；所以就像打针那样，不会感觉疼。
随着科学发展，造血干细胞的采集方式经历了变化： 过去的采集方式是通过“钻骨抽髓”的方式来采集，这就是为何之前把捐献造血干细胞都称为“捐献骨髓”；现代提倡的采集方式是从外周血中采集造血细胞，即注射动员剂之后，让骨髓中的造血干细胞释放到外周血中，然后从捐献者的手臂静脉处采集； 因此现代的捐献造血干细胞的方式已经不再是你想象中的“拿着大针管扎背”方式，而是形同“捐血”了；所以就像打针那样，不会感觉疼。
3.造血干细胞样本如何采集？
志愿者在现场组织抽取5ml的血就可以了，整个过程做健康体检时抽血一样。抽取的5ml的血用于进行化验、分型，并将分型储存在电脑资料库中，供患者寻找配对。
志愿者在现场组织抽取5ml的血就可以了，整个过程做健康体检时抽血一样。抽取的5ml的血用于进行化验、分型，并将分型储存在电脑资料库中，供患者寻找配对。
我想捐献，应注意：
1.本次组织的活动是对造血干细胞的采样活动，在现场组织抽取5ml的血，用于进行化验、分型；
2.现代的捐献造血干细胞（骨髓）的方式已经不再是“钻骨抽髓”，而是形同“捐血”了；
3.造血干细胞配型成功概率只有1/5000～1/100000，当配型成功，您将可以实实在在救活一个生命；
4.捐献造血干细胞不影响身体健康，不会为了救一个人,而去害了另一个人；
5.地中海贫血、白血病等只能靠造血干细胞移植才能根治；
6.中国是个十几亿人口的国家，但目前中华骨髓库的HLA分型资料只有65万份；而广东分库只有2万个样本，目前缺口8万个样本；
7.18-55 周岁，身体健康，状况符合献血规定的人可以报名成为志愿者；
8.报名和登记都是自愿的，配样成功后您仍然可以自愿选择是否捐献，但当您签署捐献同意书后就不能改变捐献决定。
关于地贫，你可能会问！
夫妇双方若同为轻型地贫，怀孕后，对子代的遗传几率是多少？
1/4为正常胎儿，1/2为轻型地贫（同父母一样），而1/4为重型地贫患者。地中海贫血的遗传与性别无关，男胎女胎发病机率均等。
夫妇双方只有一方为轻型地贫患者，需要做产前诊断吗？
不需要。他们所怀的胎儿只有 1/2几率为轻型地贫，其余1/2是正常胎儿，不会孕育重型地贫胎儿。
孕检时，女方未检出地贫，需要男方来做地贫检查吗？
一般不需要。这种情况即使男方为重型地贫，所怀胎儿至多为轻型地贫患者，没有大碍。
1/4几率为重型地贫是否意味着4次妊娠中一定有一次机会生育重型地贫儿？
这种情况下，再次生育重型地贫患儿的可能性是不一定的。应该这样理解 1/4几率：即每次怀孕都有1/4的可能怀上重型地贫胎，而不是怀孕4次才有一次机会怀上重型地贫胎。
已怀过3次都是水肿胎的孕妇，是否有希望生育一个正常孩子？
有机会。若夫妇双方均为轻型地贫，怀孕后，每次只有 1/4机会是重型地贫，还有3/4机会可能生育一个轻型地贫或者完全正常的孩子。重要的是怀孕后一定要接受遗传咨询和产前诊断。
夫妇一方为α地贫，另一方为β地贫，是否不需要做产前诊断？
需视不同情形而定。有不少α地贫合并β地贫的患者，这类患者的临床表现和实验室检查所见与单纯性β地贫患者相似，贫血症状常较轻，易被误诊为单纯性β地贫。因此夫妇分别为α或β地贫时，此时需做产前诊断。
网友评论查看更多评论(条)
- 网友评论发表时间
