专题名
每次看到地中海贫血的患儿,小小的身躯每天承受着病痛的折磨,都会产生一种深深的悲悯,因为你可以看到在他背后这个家庭的绝望和孤寂,在这个孩子眼中流露出的坚强与痛苦,更为可怕的是他们需要和时间赛跑,我们不禁想问,还有多少个家庭正在为地贫受折磨?让我们牵起手来,一起对抗地中海贫血。
地贫,你知道多少

地贫,你离我们有多远

让我们看看这样几则数据:WHO调查最新结果表明,在世界范围内,每年约有50000名重型β-地中海贫血的患儿出生,其中大部分在亚洲。

我国是地中海贫血的高发国。在广东省,每9个人中即有1人为α或者β地贫基因携带者。每年新出生重型β-地贫约为200人,重症患者真正获得干细胞移植的仅为10%至15%。

地中海贫血症患儿如果不加以输血和药物治疗,大多数患者活不过5年,最终死于肝脏纤维化和功能衰竭。一个地贫儿如果只是采用输血加除铁的方法治疗,每个月的花费至少是2000元以上,请记住这需要终身治疗,仅在广东每年有3000左右个家庭因地贫致贫,每个家庭传统治疗费用以百万计。 [详细]

[地贫儿]一群以输血为生的孩子

地贫姐妹“特殊移植”获新生
7月10日南方医院成功宣布完成了世界首例地贫双胞胎共用同一非亲缘性造血干细胞移植手术。
治疗费,一个难以言语的话题
当早已一贫如洗是时,又有多少个“地贫”家庭可以承担40万手术费
“移植”还有多少时间能够等待
找到匹配的骨髓对所有地贫儿来说尤为关键,可是摆在生命面前的是时间。
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地贫筛查
重度地贫儿给家庭带来的精神以及经济负担都是难以承受的。重型α地贫通常会造成胎儿胎死腹中或者出生后不久就死亡。而重型β地贫的影响更甚,孩子一般在出生后3到6个月发病,每月需要三四千元的昂贵治疗费用,由此带来的精神和经济负担更加长远。,关键要提早筛查是否是地贫基因携带者(即轻型地贫)。为了救治孩子,有的家庭一贫如洗,有的家庭支离破碎,有的家庭绝望的向社会各界求助,可这一切的一切本可以避免发生,只要父母们之前做好婚检、孕检和产检,就可以让本不应该发生的悲剧降临到自己的身上。地贫,是完全可以预防的。
地贫遗传规律图

项目:血常规
意义:如平均血红蛋白容积(MCV)低于正常值或有可能携带地贫基因
适用人群:所有准备或已怀孕的准父母
参考价格:17.6元 [详细]

项目:血红蛋白电泳筛查
意义:确诊是否有异常血红蛋白存在,以及各种血红蛋白的比例。
适用人群: 所有准备或已怀孕的夫妇
参考价格:11元 [详细]

项目:肽链试验
意义:用于轻型α地贫的诊断,阳性就可明确诊断为轻型α地贫
适用人群: 所有准备或已怀孕的夫妇
参考价格:11元 [详细]

项目:地贫基因筛查
意义:确诊是否携带地贫基因及属于哪一种地贫基因
适用人群: 属地贫高危人群的夫妇
参考价格:200元(每型测定) [详细]

项目:B超
意义:诊断α型重型地中海贫血
适用人群: 适合已怀孕妈妈,都可以通过B超检测出
参考价格:55元/次 [详细]

项目:绒毛检测
意义:诊断胎儿是否患有中重型地贫
适用人群: 双方均为地贫携带者且孕55-65天妈妈
参考价格:500元左右 [详细]

项目:羊水穿刺
意义:诊断胎儿是否患有中重型地贫
适用人群: 双方均为地贫携带者且孕16周及以上妈妈
参考价格:1500元左右 [详细]

项目:脐带血穿刺
意义:诊断胎儿是否患有中重型地贫
适用人群: 双方均为地贫携带者且孕23周及以上妈妈
参考价格:2000元左右 [详细]

地贫治疗

治标:终身输血和服用除铁药物

国际上的经验表明,重型β型地中海贫血患儿一旦确诊后,应维持患儿的血红蛋白(Hb)>90g,才能保证其生长发育的需要。患儿每20~40天需输红细胞一次,频繁输红细胞的直接后果就是合并含铁血黄素沉着症,因此,定期输红细胞开始后的1~2年(即累计输红细胞10~20次),应检查血清铁蛋白水平>1000μg/L时应开始去铁胺和去铁酮进行去铁治疗。 [详细]

治本:造血干细胞的移植

这是目前治疗地中海贫血的唯一根治的办法。经过造血干细胞的移植就可以完全康复。但是造血干细胞的移植有风险,移植失败率在10%以上,而且一次性的投入也是相当大。 [详细]

治地贫:治标or治本

小编感想得了疾病,我们首先想到的就是如何治愈,可是摆在地中海贫血患者面前的却是一波又一波的磨难,寻找匹配的骨髓,高昂的治疗费用,跑在生命面前的时间,手术中的种种风险,当治疗没有办法为你安上一把保险锁时,眼中的无奈却是最好的回答。 [详细]

预存脐带血

脐带血储存 生命也有备份

在大多数人的印象中,脐带血是用来做移植治疗白血病的,其实它的用途远不止于此。除了可以用于治疗血液病如再生障碍型贫血、重症地中海贫血以外,临床已经运用于治疗脑瘤、神经母细胞瘤、淋巴瘤、卵巢癌,睾丸癌等肿瘤以及脑瘫、脊髓损伤、类风湿性关节等治疗。 [详细]

编辑点评曾几何时,人们将脐带血———这种随着新生儿呱呱落地而残留在脐带和胎盘中的血液丢弃,如今,它却成为了可以治疗淋巴瘤,白血病,地中海贫血等70多种病的“救命血”。专家认为给孩子储存脐带血的机会一生只有一次,因此及时储存等于在“生命银行”给宝宝和家人存了一次“生命备份”。 [详细]

如何办理脐带血自体储存?
目前国内有6个合法的脐血库,分别为北京、天津、上海、广东、四川、山东。以广东省为例,可在其省内17个城市的140家二级以上医院的脐带血咨询台,或致电该库咨询热线4008302007进行咨询,完成相关程序后,在符合级别的医院生产即可。 [详细]
哪些人特别需要储存脐带血?
患过白血病或其他遗传性免疫疾病的孩子的父母,如再生小孩,应为孩子储存脐带血。有遗传病家族史的家庭,也应为新生婴儿储存脐带血,除了孩子自己用到脐带血的可能性要比别的孩子大外,其亲属用到脐带血的可能性也大大增加。 [详细]
存脐血需要多少钱?
由5000元的检测自备费和每年620元的年度管理费组成,如果不能成功保留,将自己负担1500元检测自备费,其余3500元由广东省脐带血造血干细胞库负担。此外也可选择18年一次付清,总费用为16160元。( [详细]
地贫问答
夫妇双方只有一方为轻型地贫患者,需要做产前诊断吗?
不需要。他们所怀的胎儿只有1/2几率为轻型地贫,其余1/2是正常胎儿,不会孕育重型地贫胎儿。
轻型α地贫和轻型β地贫的两个人结合适合生孩子吗?
可以生。而且有50%的概率生出个正常的小孩,25%的概率生出轻型α地贫,25%的概率生出轻型β地贫。
1/4几率为重型地贫是否意味着4次妊娠中一定有一次机会生育重型地贫儿?
应该这样理解 1/4几率:即每次怀孕都有1/4的可能怀上重型地贫胎,而不是怀孕4次才有一次机会怀上重型地贫胎。
检查出贫血,需要立刻补充铁剂吗?
补铁宜慎重。必须先明确是缺铁性贫血还是地贫。由于地贫引起的贫血是由于红细胞破坏过多所致,此时铁从红细胞中释放增加,根本不存在缺铁现象。当贫血确诊为地贫引起时,不宜补铁。
脐带血能救地贫儿自己吗?
目前脐带血主要用于治疗地中海贫血、再生障碍性贫血和白血病。其中先天性的疾病——地中海贫血的患者当然不可能靠移植自己的脐带血治愈自己的疾病,因为其脐带血中就含有地中海贫血的基因。
产前基因诊断的准确性如何?会不会出现差错或者是遗漏的地方?
通过不同的基因诊断方法已能对 16种常见β地贫基因和6种常见α地贫基因进行诊断,即能对占我国人群90%以上的地贫基因作出诊断。虽不能对所有地贫基因作出诊断,基本能对中国人中常见的重型地贫类型做出诊断。
小调查
请关注地贫 (注:带红色*的为必选或必填项)
1你清楚的了解地中海贫血的相关知识吗? (*)
清楚的了解   并不了解   只是听说过一点点  
2如果你得知另一半患有地中海贫血,你会如何选择? (*)
会选择分手   不理会这么多,继续在一起   会权衡利弊,慎重对待  
3如果被医生告知,肚中的小孩患有地中海贫血,你会怎么做? (*)
终止怀孕   还是会把孩子生下来,在做打算   会听取医生的建议  
4如果你决定终止怀孕,你最主要考虑的因素是什么? (*)
担心患病子女的生长发育受影响 ,甚至会过早夭折   害怕孩子会受到社会歧视   治疗花费成为你们最主要的问题   其它  
5了解地贫的危害性之后,请问你愿意自觉参加婚检和产检吗? (*)
一定会去,给自己保障   不愿意去,在危言耸听   婚检不会去,产检会去  
6您认为宣传地贫主要依靠? (*)
政府部门   医疗卫生机构   社会慈善机构   志愿者、民间团体   各大媒体  
         

感谢您参加本次调查,39健康网祝您健康!

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责任编辑:文慧 王慧明 监制:邹莲
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