孤独症儿童生存现实

孤独症儿童生存现状堪忧

根据世界卫生组织调查,中国目前大约有60万180万的孤独症患者,其中70%的患者为3-12岁

在流行病学调查中发现,75%的孤独症患儿智力低下,成年后依然有50%~70%的患者社会适应不良,生活不能自理,终生需要照顾,从而给社会和家庭带来了巨大的经济和精神负担。

而人们对孤独症仍为有限认识,当孤独症儿童滑淆在广大学龄儿童中时,他们大多会被认为是弱智、聋哑儿而致未被及早发现,而尚不清楚的发病原因也同样导致严重影响其救治和康复的效果。 [详细]

[孤独症孩子的世界]
孤独症孩子须“因材施教”
孤独症教育培训机构艰难生存 却也收获颇丰
孤独症致病原因复杂 暂无药可治
自闭症发病率激增 专家疑与基因突变相关
孤独症患儿家庭康复训练是关键
家庭训练是关键环节 但误区多多
更多关注 留下对孤独症患儿的问候

孤独症的诊断评估

一、基础检查+临床表现

目前来说,还没有特异性实验室诊断手段可以非常准确地评测孤独症,诊断评估时常用检查方式有:CT、MRI、SPECT、PET、脑电图、染色体、诱发电位等检查,而根据典型孤独症临床表现来作出对孤独症的诊断也比较容易,随着医生专业水平的提升,对孤独症的临床诊断已日益精确。

临床表现三大主要特征: 社会交往障碍 言语缺损 重复刻板行为
二、常用筛查量表ABC 或 CARS 或 ADI

常用筛查量表有儿童孤独症行为筛查量表(ABC)、儿童孤独症评定量表(CARS)、儿童孤独症诊断访谈量表(ADI),智力测评应根据患儿的临床表现和年龄来选用适当的量表。常用量表有图片词汇(PPVT)、绘人测验、瑞文推理测验、韦氏智力测验(WISC或WPPSI )等。

主要的筛查量表: 儿童孤独症行为筛查量表(ABC) 儿童孤独症评定量表(CARS)

孤独症的干预治疗

治疗孤独症关键是早发现早干预

儿童孤独症病因尚不明确,目前亦无特效药物治疗,比较统一的观点认为治疗的关键在于早期发现、早期干预,通过行为干预和特殊教育训练,提高他们在日常生活中自理、认知、社会交往及适应社会的能力。 [详细]

干预目标

① 减少或消除孤独症患儿的核心症状和相关缺陷;② 提高患儿独立自理能力和改善生活质量;③ 减轻家庭压力,确保康复训练正常进行。

干预原则

① 目前,没有一种方法可以保证治愈ASD,孤独症缺乏物资治疗;② ASD诊断评估标准外延扩大,其中部分轻型患者可能以“正常”人身份生活在普通群众中;③ 早发现、早干预是应对ASD的最理智行为。

孤独症的专业培训方法
目前ASD的主要治疗方法有:应用行为分析疗法(ABA)、结构化教育(TEACCH)、人际关系发展干预(RDI)、社交故事(social story)、图片词汇交换系统(PECS)等,依据具体情况,如年龄、病情严重程度及有无共患症等选取不同方法配合治疗。
家庭康复训练
家庭训练是孤独症患儿康复训练工程的核心组成部分,并须长期付出努力。孤独症的教育训练不仅仅是单个学校或教育机构能够承担的,家庭的社会经济状况、父母心态、家庭整体氛围或社会生态环境的支持等等都会对孩子的预后产生较大影响。
医学及药物诊疗
一般父母对儿童使用精神科药物持比较排斥的态度,但是对过度兴奋、焦躁、自伤的重症者,还是建议其配合一些辅助性的药物治疗,控制某些症状,使症状改善后,更利于特殊训练和行为矫正的实施,从而提高心理干预的效果。

孤独症的预后

预后效果难以预测:

①孤独症症状和行为随时间会发生变化;② 多数患者到成年后依然存在谱系障碍,影响独立生活能力、就业、人际关系以及精神健康等。

预后效果与诸多因素相关:

①早期诊断、早期干预;②无认知缺陷;③早期出现语言和非言语交流技巧;④家庭的积极参与。

专家点评

孤独症“痊愈”率为3%-25%,近年来,在实际病例中有越来越多的预后患儿经评估诊断与正常儿童没有差别。ASD中本身就存在着一些轻型病例,这些轻型病例经过干预得到恢复,无论在理论上还是实践中都是可以预期。早期发现、早期干预、高功能状态、积极干预,家庭参与是实现ASD良好预后的有利因素,但也不能因此说,晚干预、低功能状态就一定没有干预价值,影响ASD恢复的因素还有待更深入的研究。

孤独症儿童的康复治疗现状

对儿童孤独症研究认识起步太晚

我国有超过三亿儿童,但是从事临床精神科或儿童行为发育科的医生数量不多,远远不能满足临床治疗的需要,还远未形成完整而专业的医疗和救助机制。

患病人数逐年攀升,干预需求增大

初步估计,国内ASD(孤独症普系障碍)不低于400万,典型孤独症不低于100万。虽然良莠不齐的训练机构如雨后春笋般涌现,却仍然满足不了市场的需求。

患者回归主流社会压力大

治疗孤独症的黄金阶段是1-3岁,年龄越大越难介入干预,病情还有可能出现反弹,如果不及时的进行康复训练,或者失去父母的依靠,将很难在社会上生存下去。

专业干预机构整体水平低下

专门对症孤独症患者的相关专业人员严重缺乏,能认识与诊断ASD的临床医生也缺乏。“短平快”形式产生的培训机构资质不齐全,水平不高,管理不规范等问题普遍存在。

诊断及培训机构推介

中山三儿童发育行为中心

中心由中山大学附属第三医院和中山大学儿少卫生教研室共同创办的广东省首个儿童发育行为障碍防治专门机构,在儿童发育行为障碍防治方面处于领先水平。

北京星星雨教育研究所

北京星星雨教育研究所,在一名孤独症家长的努力下,创办于1993年,是中国第一家专门为孤独症儿童提供康复治疗服务的教育机构。

广州市康纳学校

全国首家公办全日制的儿童孤独症康复教育学校,直属市残联,成功办学一年来,已拥有小学一、二年级共六个班,八个学前亲子班。

青岛市以琳自闭儿训练部

以琳是青岛市自闭症研究会以琳自闭儿训练部的简称,是一个经民政局登记注册的非营利性公益机构,目前平均有在校生一百七十人左右,教职员工九十余人。

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编辑:杨娟 张弛 监制:邹莲 蔡明花
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