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“孤独”无药可治

2009-09-10 08:34:0039健康网社区
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核心提示:4岁3个月大的大鹏和小鹏是一对双胞胎,两人至今不会说话。大鹏脾气暴躁,经常用脑袋撞击墙壁、地板,小鹏生气时会咬人。3月14日,在辗转多家医院后,这对来自贵州六盘水市的小兄弟在昆医附一院被确诊患有严重的孤独症(又称“自闭症”)。

  4岁3个月大的大鹏和小鹏是一对双胞胎,两人至今不会说话。大鹏脾气暴躁,经常用脑袋撞击墙壁、地板,小鹏生气时会咬人。3月14日,在辗转多家医院后,这对来自贵州六盘水市的小兄弟在昆医附一院被确诊患有严重的孤独症(又称“自闭症”)。

  今天是第二个“世界孤独症日”。但昆明蒙多贝自闭症儿童训练中心的30多个孩子,可能永远也无法理解这个节日的意义。据了解,我省目前仅有两家专业的康复训练机构,正在接受训练的孩子不足50人。很多孩子因此错失最佳康复训练期。

  在美国电影《雨人》里,由著名影星达斯汀·霍夫曼(DustinHoffman)饰演的主人公雷蒙,是典型的孤独症患者,咬字不清,总是把自己的名字叫成“rainman”(雨人),却拥有着神奇的记忆能力。“雨人”后来专指那些具有某种特殊才能的自闭症患者。

  “孤独”双胞胎

  提起大鹏和小鹏这对双胞胎孙子,63岁的杨明香老人满脸愁容:“家里快撑不住了。我们四个人在昆明省吃俭用,每个月要花将近7000元。”杨明香的儿子、儿媳是贵州省六盘水市的小学老师,两个人一个月仅有三千多元的工资。

  3月31日下午,记者在昆明蒙多贝自闭症儿童训练中心见到大鹏和小鹏。这对“小帅哥”都穿着红白相间的T恤,奶奶和外婆一人看着一个孩子,喂他们吃小笼包。但兄弟俩的目光始终没有和两位老人对视过,掰开的包子送到嘴边,他们下意识地张开嘴吃进去。大鹏一直手舞足蹈地动个不停,眼神飘忽不定瞅着周围,口中还一直发出类似低声哭泣时的“唔唔”声。小鹏时而微微一笑,两只小手举到面前轻轻地拍一下,脑袋不停地摇晃着。

  两年前,这对双胞胎兄弟还不会说话,对大人的指令毫无反应。家人带着他们到重庆一家大医院检查,医生诊断为发育迟缓。去年他们又去上海复旦大学附属儿童医院,医生认为他们患上了自闭症,“没法治疗”。去年10月,他们来到昆明市蒙多贝自闭症儿童训练中心,开始在这里接受康复训练。今年3月14日,大鹏和小鹏被昆医附一院确诊患有严重的自闭症。

  杨明香说,大鹏经常找坚硬的地方,拿脑袋往上撞,似乎从来都感觉不到疼痛。小鹏则喜欢咬人,外婆的手臂和鼻子上现在还有清晰的牙印。一旁的老师说,很多自闭症儿童不知道怎样合理地宣泄自己的情绪,会有许多令人诧异的举动。

  让杨明香略感欣慰的是,在这里训练了快半年,有了一小点成效。例如,两位老人叫孩子吃东西时,他们偶尔会和老人对视一下。近期,大鹏开始对身边的这个弟弟产生偶尔的关注,有时他会去抢小鹏的东西吃,发脾气了也会拿拳头在小鹏的脑袋上出气。

  在训练中心,两个孩子一个月的学费要3000元,加上其他的花费,一个月将近7000元的消费,家中已是债台高筑。两位老人准备将孩子的训练时间减为半天,这样每个月可以省1500元的学费。

  “孤独”小天才

  云南省孤独症儿童康复中心负责人黎莉说,一些孤独症儿童会在音乐、绘画和机械记忆方面表现出某些超乎寻常的能力。研究表明,患孤独症的孩子70%左右智力低于同龄儿童,20%智力在正常范围,还有10%的儿童智力超常。

  在云南省孤独症儿童康复中心训练的6个孩子中,7岁的文文智力水平较高,并且机械记忆能力突出,能认识3000多个汉字。昆明蒙多贝自闭症儿童训练中心的李孝峰记得,文文在该校训练期间,会给老师起绰号。该中心有一位名叫黄鹂的老师,文文一直喊她“小鸟老师”。

  文文的爸爸胡先生透露,这个孩子对数字非常敏感。在两三岁时就能从1数到100,还能倒着数回来;现在他可以用心算的方式,在10秒钟内得出三位数乘以四位数的结果。“我们只是教了他一点乘法口诀,没有人教他三位数以上乘法的计算方法。”

  “孤独”无药可治

  训练没有期限,人力、财力的消耗是一个无底洞,这是孤独症儿童家庭背负的沉重包袱。据了解,大部分像大鹏和小鹏这样的孩子,可能要接受数年甚至十多年的训练,而最终的成效,谁也无法预料。

  蒙多贝自闭症儿童训练中心的老师李孝峰说,据统计,全球有3500万人患有孤独症,我国至少有400万孤独症患者。云南省到底有多少孤独症儿童,目前没有一个准确的数据。到目前为止,孤独症的病因尚不明确,但可以肯定的是和遗传因素有关,一般第一胎且是男婴的几率较高,发病率在4%左右,男性出现的比例是女性的三四倍。

  这种疾病到目前为止还没有办法预防,也没有理想的药物可以治疗,只能靠训练。从2岁到7岁是训练的最佳时期。

(实习编辑:古茜文)

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