问医生 找医院 查疾病 症状自查 药品通 健康笔记

让自闭患儿走出“孤独城堡”

2010-03-30 06:17:0039健康网社区
栏目关注:
核心提示:2007年12月,联合国大会通过决议,将每年的4月2日确定为“世界自闭症日”。自闭症也称孤独症,它不会影响患者的面容,因此自闭症患者容貌与正常人没有区别;自闭症主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板;自闭症的病因尚无定论,但主要是先天性的神经系统受损,与后天环境因素不大,而且男童发病率高于女童;现代医学手段还不能从根本上治愈自闭症,但越早治疗越好,2到6岁是最佳干预期。

  在今年的“世界自闭症日”之前,记者走进广州市白云区一家特殊儿童康复中心,近距离接触自闭症儿童和家长,了解他们的生活,倾听他们的声音。

  新闻背景

  2007年12月,联合国大会通过决议,将每年的4月2日确定为“世界自闭症日”。自闭症也称孤独症,它不会影响患者的面容,因此自闭症患者容貌与正常人没有区别;自闭症主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板;自闭症的病因尚无定论,但主要是先天性的神经系统受损,与后天环境因素不大,而且男童发病率高于女童;现代医学手段还不能从根本上治愈自闭症,但越早治疗越好,2到6岁是最佳干预期。

  患儿特征:

  好动、语迟、固执

  自闭症儿童是很安静的吗?答案非也。日前,当记者走进一家特殊儿童康复中心时,正是孩子们上课的时间,这里没有想象中的安静,不停地有孩子的哭闹声传来。在一间音乐教室里,有8个孩子,年龄最小的3岁,最大的10岁,都有家长陪伴。他们的理解能力弱,不能听从老师的指令,总是到处乱跑,家长需要用很大力气才能拽住。一堂30分钟的课,两位老师足足用了10分钟才把每个人安排到自己的位置上。

  很多妈妈都说,自己孩子错过了最佳的治疗时间,因为在两岁之前,很难发现他与其他正常小朋友有什么不同,唯一不同的就是特别好动,不说话。

  张女士的儿子三岁半,以前一直由老家的公婆带,她每次打电话回去,家里人都说:“孩子很好,就是很调皮,说话比较晚,没关系,贵人语迟,不要担心。”可是,等张女士见到孩子后,她还是隐隐约约感觉他与正常孩子不一样:与人交流没耐心,目光游离,而且也不会叫最简单的“爸爸”、“妈妈”,不愿意跟着大人学习说话,做事情特别固执。有一次,他要把可乐瓶里的水倒入杯子,即使杯子已经溢出来了,他却仍然坚持。

  张女士带他去医院一检查,医生告诉她儿子患了自闭症,她感到万分痛心。“虽然说自闭症是先天性的,可如果能早点发现,也可早点治疗。”

  家长愧疚:

  放弃高薪工作陪读

  在这所特殊学校里,记者看到,每个孩子都有一名家长来陪读,大多数是妈妈,也有个别爸爸,而辞职是他们共同的选择。“以前为了工作,拼命赚钱,忽视了孩子,现在后悔都来不及了,唯一能做的就是在孩子治疗期间多陪陪、照顾孩子。”有位妈妈曾经已经做到公司的中层,有着很好的职业前景,可当得知孩子是自闭症后就毅然辞职专门照顾孩子。“我也不想放弃工作,可孩子的自理能力那么差,学校也要求家长陪同,没办法。”这位妈妈说,知道孩子患上自闭症后,家里的生活一下子打乱了,以前人生的目标是想提高生活质量,现在只希望孩子能早点好起来,哪怕有一点点进步也行。

  也有家长因为经济条件不允许,就请家里的老人、或者亲戚来陪孩子上学,不能亲自在孩子身边,他们的心更痛。

  无奈现状:治疗费用太高

  如果孩子不幸是自闭症患儿,国家允许这样的家庭再生一个。可是,实际中,很多家庭却不敢、也不愿再生一个。

  一位陈姓妈妈道出了其中的酸楚:“其实,每一位自闭症家长都曾想过再生一个健康孩子,可是,又怕下一个孩子万一也是自闭症,那就太痛苦了。其次,治疗自闭症孩子需要很大花费,有时候,正常的家庭开支都很难维持,再生一个就难以负担。”在学校里,记者碰到一个10岁的小男孩,在他5岁时,妈妈就辞了工作,在特殊学校附近租了房子陪他治疗,5年下来,花费了十多万元,家里的经济状况越来越差。可喜的是孩子有了一点点的进步,尽管还不会说话,但具备了一定的理解能力。

  “现在我最怕他长大,他小时候我还可以照顾他,可是,总有一天我和他爸爸会老去,那时候,他该怎么办?”在孩子上课时,每位家长还能面带笑容,尽量快乐地跟孩子玩,可是,一谈到未来,再坚强的家长也会感到惘然。

  多建一些福利学校

  在陆老师热心的帮助下,这是我第二次走进这所特殊学校,今年的学生大多是新面孔,陆老师告诉我,有些孩子通过治疗已经去普通学校和正常孩子一起上学了,有些因为家庭经济状况欠佳,只好带回家自己教育。可喜、可叹,这两种感情不停在我的心中交织着。

  广州市残联去年新建了广州市康纳学校,专门招收自闭症患儿,7岁以前的广州市外户口的孩子也可以上,7岁以后的需是广州市户口,广州市各区的特殊学校都会开办自闭儿童教育班,但总体来说,福利性质的学校还是比较少,而且有的有生源地的限制,只希望,随着人们对自闭症认识的进一步提高,社会上能多给这些家庭一些帮助。

(实习编辑:古茜文)

39健康网(www.39.net)专稿,未经书面授权请勿转载。

39健康网专业医疗保健信息平台 优质健康资讯门户网站  

中国领先的健康门户网站,中国互联网百强,于2000年3月9日开通,中国历史悠久、规模最大、拥有丰富内容与庞大用户的健康平台。多年来,在健康资讯、名医问答、就医用药信息查询等方面持续领先,引领在线健康信息,月度覆盖超4亿用户。

特别策划
自闭症
擅长自闭症专家更多
  • 韩春锡副主任医师深圳市儿童医院

    擅长领域:神经肌肉病病,包括肌营养不良、先天性肌病、脊肌萎缩症、重症肌无力的分子病理诊断和治疗,精神运动发育障碍(脑瘫、自闭症、多动症、抽动...

  • 邹小兵主任医师中山大学附属第三医院

    擅长领域:各类儿童发育行为障碍(儿童自闭症、注意力缺陷多动障碍、儿童学习困难等)防治;正常儿童早期教育和早产儿高危儿早期干预;儿童气质及其个体化教育。

  • 黄金贤副主任医师西安脑康心理康复医院

    擅长领域:西安精神病医院哪家好?黄金贤医生擅长失眠、抑郁症、焦虑症、精神分裂症、神经症、神经衰弱、癔症、恐惧症、强迫症、网络成瘾等精神疾病和顽固性酒瘾的戒断,以及酒精引起的各类精神障碍(如:失眠、亢奋、胡言乱语等精神障碍)的诊疗。

举报/反馈
链接地址:*
举报内容问题:*请选择举报类型
原创文章链接:
其他理由:
更多问题及建议:
联系方式: