吴丽荣医生-神经纤维瘤的咖啡斑,到底长啥样

时间:2021-03-10 15:43:30 作者:上海虹桥医院皮肤科胎记

选择医院是看病的第一步及关键一步,对诊断和治疗效果影响较大的。对患者来说,并不是医院越有名、规模越大、病人越多就越好。因为每家医院各科室的水平并不尽相同,再大的医院也有相对薄弱的科室,有些小医院也有很强的优势科室和特色诊疗项目,不能一概而论。可以从以下几个方面综合考虑:
看医院性质,一般来说,医学院校的附属医院实力雄厚一些。因为医院依托的是医学院或者医科大学的师资教学力量,对于许多常见病、多发病、疑难病症,都会有丰富的治疗经验。看医院名气,一家好的医院,总会在当地患者中留下好的印象。去就诊之前,不妨在各平台看看看评价,初步了解一下这家医院的综合评价。综合医院和专科医院相对于综合医院来说,专科医院的科室设置较单纯,对某一方面疾病的研究也较透彻,比如肿瘤医院和妇产医院。选完医院后,下一步就是选择一位认真负责任的好医生。尽管实力较强医院的医生都有丰富的经验,但对于疑难杂病来说,选位好医生就至关重要了。因为不同的医生其擅长治疗的疾病也不同。
  看来,要选择一家适合自己的医院,还需要患者自己及其家属多考察多费心才行。只要做好了这些了解,才能选择到一家合适的医院。希望以下信息对你有所帮助:

  吴丽荣医生!多发咖啡斑的疾病中,常见的是神经纤维瘤,这种肿瘤的遗传性特别高。神经纤维瘤主要是两个肿瘤抑制基因NF1和NF2突变导致的。I型神经纤维瘤,特别是全身性的I型神经纤维瘤,孩子基本上都会出现咖啡斑(多发性、很典型的圆形或椭圆形咖啡斑),如果一个孩子长了很多咖啡斑,特别是超过6块时,要首先考虑神经纤维瘤。而生理性咖啡斑与神经纤维瘤没有明显关系,它不会变成神经纤维瘤。

  家长在给孩子洗澡时通常会发现一块或者两块咖啡斑,这时候需要注意观察,但也不要过度担心,因为有少部分的孩子会有1~2块咖啡斑。如果咖啡斑随着年龄的增长不断增多,就要考虑可能是神经纤维瘤了。

  神经纤维瘤的咖啡斑长什么样?

  神经纤维瘤相关的咖啡斑至少有6块,并且青春期前,6块咖啡斑的直径要大于厘米,青春期后直径要达到厘米,符合这个标准的咖啡斑就提示是神经纤维瘤。根据临床数据和正常学龄期及学龄前儿童的调查结果显示,大多数正常孩子会有1~2块咖啡斑,一般不会超过6块,一旦超过6块,是神经纤维瘤的可能性就非常高了。家长可以用皮尺测量咖啡斑的直径,用来进行初步判断。

  根据我们的经验,黄种人的病理性咖啡斑一般只长到2岁,超过2岁的孩子,咖啡斑不足6块,可以稍放心,神经纤维瘤的可能性会小很多。

  咖啡斑的多少与神经纤维瘤的病情严重程度没有关系,只能说咖啡斑越多,是神经纤维瘤的可能性越大。如果2岁的孩子已经有二十或者三十块咖啡斑,基本上就可以确定是神经纤维瘤。

  神经纤维瘤相关的咖啡斑面积没有特定的范围,它既可以很大也可以很小。如果已经确诊神经纤维瘤并且有面积较大的咖啡斑,尤其是这个咖啡斑颜色表现为深棕褐色近乎黑色时,需要警惕是丛状神经纤维瘤。丛状神经纤维瘤对身体的影响比较大,需要及早处理。

  与生理性咖啡斑相比,神经纤维瘤相关的咖啡斑边界更清楚,如果需仔细观察才能看出来斑块的边在哪,可能就不是神经纤维瘤。但是生理性咖啡斑,边界相对也比较清楚,所以单看边界,一般难以区分是生理性咖啡斑还是病理性咖啡斑。

  神经纤维瘤相关的咖啡斑多是规则的圆形、类圆形或椭圆形,常见的是长椭圆形,像柳叶状,边界很清楚,颜色比生理性咖啡斑更深,颜色均匀分布。

  神经纤维瘤的咖啡斑周围有小雀斑

  神经纤维瘤相关的咖啡斑有一个重要特征,即长椭圆形的咖啡斑边缘会出现点状的、颜色与咖啡斑相近的小雀斑,并且雀斑会随着年龄的增长逐渐增多。这种雀斑一般在青春期前会出完,也有在青春期或者怀孕时突然增多的情况。有的孩子半岁时咖啡斑周围还没有小雀斑,1~2岁时才开始长。如果长了多个咖啡斑,并且咖啡斑周围出现了很多点状的雀斑时,神经纤维瘤的可能就大大增加了。

  上海治疗胎记的医院温馨提示:神经纤维瘤是一种遗传病,如果父母有一方患有神经纤维瘤,若孩子出生后身上有数块咖啡斑,基本可以确诊神经纤维瘤。

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