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3岁尿道下裂手术3次失败患儿 在上海九龙尿道下裂矫正研究所手术一次成功

2018-08-15 15:02:38
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核心提示:这个月,上海九龙尿道下裂矫正研究所接诊了一位尿道下裂手术失败患儿,成功为其实施了手术。

  这个月,上海九龙尿道下裂矫正研究所接诊了一位尿道下裂手术失败患儿,成功为其实施了手术。

  肖敏从出生就被检查出来患有先天尿道下裂。前我国新生儿中平均三百名就会有一个患这种疾病,主要是先天性因素,母体雄性激素不够而造成的。几年来尿道下裂的发病率逐渐提高。患者在新生儿期几乎没有任何症状,但随年龄增长,尿道下裂患者就会出现排尿异常,如小便呈喷雾状、尿液不能正常射出、排尿时会打湿衣裤等。目前治疗尿道下裂唯有手术这一种途径,该手术被视为极困难手术之一,手术操作难度非常大,目前在过内真正开展此项目手术的医院又很少,操作此项手术的主刀医生更是屈指可数,这个5岁尿道下裂男孩肖敏,小小年纪经历过两次手术终于能站立撒尿,过上了正常人的生活。

  “每次在尿尿的时候,尿是从阴茎下方出来的,总是把裤子尿湿,难以接受的是每次尿尿只能蹲着尿,从小受尽别人嘲笑。”肖敏的爸爸说,肖敏在出生后跟其他小朋友的鸡鸡不一样,在第十天的时候,在妇保医生检查后就下了定论小孩患有先天尿道下裂,“当时医生告诉我们说孩子还小,不适合做手术,起码要等10个月以上才可以接受这个手术治疗而且咱们县医院做不了这个手术,需要到咱们西安的市医院去检查手术。”肖敏爸爸说。

  很快十个月就到了,在西安的医院选择了一家三甲医院做了全面的检查诊断为龟头型尿道下裂,然后在一周后安排做尿道下裂修复手术,全家人以为,只要做了手术,孩子就会好起来,但事与愿违,手术后需要插尿管,我们也没有经验需要密切关注尿管的尿液流动情况,也没有每个半小时观察尿袋的尿液是否有变化,需要考虑尿管是否堵塞,让尿液反冲到小孩的膀胱哪里,让尿管通畅。西安的医生和护士也没有告诉我们这么多知识。悲剧发生了,手术后第三天我们就发现手术的尿道口流出很多尿液出来,我们都吓坏了,赶紧去找医生,医生认为我们的管子堵了,就给我们通了。没过多久管子又堵住了,尿液在膀胱内不能通过尿管流出来。实在没有办法,医生给我们换了一根导尿管。手术五天后需要拆纱布,我家肖敏的伤口已经被尿液污染了,手术伤口旁边的皮肤肿的像一个球,就有很多分泌物出来。医生看见我们的分泌物,他们知道这个手术问题比较大了,但是当时他们也不告诉我们什么,就告诉我们用碘伏擦擦,按时用红外线灯烤烤,按时吃消炎药。

  出院后一个月,每次肖敏尿尿的时候,尿都是从阴茎正下方出来,每次都是蹲着尿尿,于是再次来到这家医院找到当时医生问清楚怎么回事,然后医生说尿道下裂的类型有很多,手术也有一定的难度,尿道下裂修复好了现在出现了尿瘘,等后面再修复一次就差不多可以了。然后在约定半年后再去医院修复一次。

  回到家后,我加了很多尿道下裂、尿瘘患儿的qq交流群,微信群,以及个大论坛贴吧等来了解这个疾病,来寻求更好的治疗方式。

  专家会诊 给肖敏带来新希望

  在一个尿道下裂交流qq群里,了解有西安的尿道下裂患儿在我们同一个医院做了手术失败了,后面去了上海九龙尿道下裂矫正研究所手术一次就成功了,慢慢的群里都在讨论这个研究所,另外一个云南的宝宝也是在这个研究所治疗好的,于是我跟他们要了上海九龙尿道下裂矫正研究所联系方式,由于我们是外地的,离上海太远了,工作人员给我们安排一次与专家的视频远程会诊,在视频会诊期间,专家详细了解到了患者病情,患者出现尿瘘已经有3个月了,发病以来饮食正常、精神尚可,体重无减轻。建议在半年后来医院进行详细的检查制定对应的方案。

  7月9日下午2点肖敏父母带着他从老家赶到了医院,门诊拟“尿道下裂术后、尿瘘”收治。 来到医院找到刘春喜院长。刘院长为我儿进行了详细的术前检查,检查显示:尿道口开口位置往下4mm左右有一处瘘口,为3mm。即排尿时漏尿,阴茎皮肤疤痕明显,无阴茎弯曲。阴茎发育正常,大小足够承受手术,双侧睾丸正常。经尿道镜和膀胱镜检查,患者内生殖器官发育正常。

  跟家长沟通讲解,手术的相关事宜,及手术方案及预期效果之后,经家长同意!

  7月15日上午九点,九龙尿道下裂矫正研究所尿道疾病专家组,成功为其实施了手术。

  术后三天:敷料清洁干燥,导尿管在位通畅,尿液澄清透明。导尿管在位尿液引流通畅。目前抗炎、对症治疗。嘱要切注意勿举拉导原管,保持大便通畅,原道已无渗血,未见明显潜血。

  术后一周:患者一般情况较好,伤口干燥,已结痂,伤口无渗血、渗液,轻度水肿,挤压尿道,未见明是显分泌物无红肿,在刘春喜院长指导下拔除尿管,置尿道支架管,观察排尿情况。

  术后15天:一般情况较好,生命体征平稳,修复口愈合,排尿通畅,未见尿瘘。术后1、3、6月定期复诊,若小便变细或排尿困难及时复诊,如有不适随时复诊。可安排出院。

  目前恢复情况良好。肖敏父母悬着的一颗心也终于放下了,脸上露出了久违的笑容。

  刘春喜院长表示:尿道下裂手术看似简单,其实非常复杂,有相当难度,经验不足的泌尿外科医生手术会有较高的失败率,总会碰到各种让人不希望看到的“意外”,目前国际上对于尿道下裂手术的方法就有300多种,至今仍无一种理想的适用于各种类型尿道下裂的手术,其实只要经过一系列的系统检查,针对性的为其制定个体化诊疗方案,基本上只需要一次手术就可以的。一般来说尿道下裂的严重程度每个患儿或患者都是不一样的,简单的说可以分为轻度、中度和重度。一般而言,轻度及中度只需一次手术就可以将尿道修复好,不需要二次手术; 重度的尿道下裂伴有阴茎弯曲的,由于修复的尿道长,可能需要分次手术,一般先将阴茎矫直,第二次再做尿道。上海九龙尿道下裂矫正研究所修复尿道下裂基本上都是一期完成,只有尿道下裂并伴有阴茎弯曲才需要分期手术。

  上海九龙尿道下裂矫正研究所尿道下裂团队认为理念的引进绝非是单纯的技巧复制

  上海九龙尿道下裂矫正研究所专注尿道下裂诊疗十多年,是全国尿道下裂特色专病医院,特成立了尿道下裂矫正研究所,由医院刘春喜院长(副教授)及尿道下裂核心组员张玉龙主治医师,联合三甲名医程开祥、上海仁济医院小儿麻醉专家等知名权威专家联合坐诊,打造了国内专业的尿道下裂专家团队。每个患者都是该专家团队亲诊及术后护理到出院等,术前到术后都具有二十年以上临床经验丰富的专家亲自操作。

  对于尿道下裂患者来说,手术可用的自身材料是有限的,如果手术不成功,不仅会给患儿带来再次手术的风险,还会给患儿带来二次伤害,使早期修复的目的完全失效;而且还可能因未把握好首次手术成功,加大再次手术的难度,造成无法扭转的结局。因此,尿道下裂患者或是尿道下裂患儿家长,一定要选择首次手术成功比高、拥有专业尿道下裂整形专家团队、对手术成功比有保障的医院进行治疗。

  后刘春喜表示,截止目前,已成功为来自江苏、浙江、河南、山东等28省市,乃至美国、越南、朝鲜的三千多例患者成功实施了尿道下裂手术,其中不乏在各地医院经过2-9次手术失败的病例,这些病例往往病情复杂,再次手术的基础条件更差,终在我院修复成功,据刘春喜院长回忆,目前尿道下裂患者已经治好5000例以上,其中83.6%的都是手术一次就成功的,因为在命根子上手术,一次就够了!

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