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苏怡:助力康复,不抛弃不放弃

 

医学的本质是什么?医生最大的职责又是什么?

在上海复旦大学附属儿科医院康复科治疗师苏怡看来,医学是一门有温度的学科,它不仅仅是科学的,更是人文的。至于医生,最大的职责就是将温度和人文关怀传递给每一位患者,让所有孩子都能拥有健康的权利和希望。

残缺背后的希望

世界上的每个人都是被上帝咬过一口的苹果,都不完美。有的人急躁胆小,有的人爱慕虚荣,也有的人说话结巴,都有着这样或那样的缺陷。而有的人缺陷来得更为严重,例如,残障患儿。

他们中,有些人,受到疾病的影响,可能永远也立不起来;有些人,可能永远学不会说话;有些人,甚至永远不认识日日夜夜在煎熬和苦痛中陪伴和照顾自己的亲人。

在女儿出生之前,刘曦从来不知道世界上还有“儿童康复科”的存在。“生下来,三翻六坐九爬爬,一岁能走又会说。所有人都认为这是水到渠成的事情,但对于那些在儿童康复科里的绝大部分家长和孩子们来说,这永远只是一个美梦,”刘曦说,在康复科,很多孩子每翻一次身,每挪一小步,每说一句话,都是那样的艰难和令人惊喜。

尽管没有谁比谁更幸运,但幸亏有着一群认真负责的人,他们正在尽全力帮助这些孩子健康快乐成长。

在上海复旦儿科医院的康复科就不难发现,这里有着一张张残障患儿笑脸,而在这些笑脸的背后,也总能看到一个个白衣天使,他们悉心呵护着这些自带芬芳的孩子,帮助他们弥合伤痕,陪着他们康复成长。

治疗师苏怡就是其中之一。

苏怡说,这些被咬了一大口的孩子,在出生时就被定义为医学上的“高危患儿”。原因来自两方面,一方面,母亲曾有过自然流产、孕期保胎、发热感染或者妊高症、糖尿病等慢性疾病;另一方面,孩子出生时就是早产儿、低体重儿、巨大儿、双胎多胎或出生后有感染、缺氧、窒息、严重黄疸、颅内出血、呼吸衰竭、先天发育不良等疾病。

“现今,随着医学昌明,围产医学水平也不断提高,高危儿的抢救成活率大大提高了。但存活的高危儿常常会有不同程度的后遗症,极有可能自幼残障,这就需要我们康复师尽早干预、帮助。”苏怡一脸阳光地一边详尽介绍,一边带领着家长们了解各个康复治疗室的治疗。

为康复而坚持

“目前在我们儿科医院康复科接受干预治疗的孩子每天有70-80个。他们不但能达到专业康复师的治疗训练和各方志愿者的陪伴,还能得到许多经济援助,比如儿童医保、残联补助,在有些区镇的孩子,还能额外享受到政府专项基金的帮助。”

例如,早在在2010年6月26日,上海梅陇镇政府就与儿科医院共同发起了“关爱·‘橙’长,快乐康复——梅陇镇儿童康复援助项目”,帮助该辖区内高危及残障儿童实现早期筛查和康复。

患儿家长王晨就是该项目的受益人。经过康复训练,眼看着孩子的身体越来越好,王晨脸上流露出意外的惊喜笑容。“在苏怡医生的帮助下,孩子一天天的在康复,早期康复援助项目真的很好,我觉得,成为这里的户籍居民真是幸运的事。”王晨说。

洋洋妈妈赵莉也是项目的受益者之一。洋洋今年十岁,走路有些不稳,边走边拿着“mp3”贴着耳朵听歌,里面放的是小太阳。他手里拿着和我一样的桃子,却不吃,把嘴伸到我桃子上,咬了一口,便咧开嘴笑起来。

“自己可能并不想吃,但看别人吃,就想吃一口,就是小孩子心态”。洋洋一会跑到赵莉身边,抱着她的头,嘴里像是发出“狗、狗”的声音,赵莉说:“是‘走’的意思。”

之所以表现行为会如此奇特,是因为洋洋是脑瘫患儿。这一疾病会引发儿童残疾,部分患儿长期存在肢体畸形、智力障碍等后遗症,随着年龄增长,还会有视力或呼吸系统的并发症。

洋洋所患的还是脑瘫中较为严重的一种——甲基丙二酸血症,属于遗传性有机酸代谢异常,是一种罕见病,每10万人中约两三个患者。为此,洋洋所在的家庭所要面对的,不仅仅是疾病的摧残,还有精神危机、经济危机,它们随时都可能成为压死骆驼的最后一根稻草。

“康复治疗需要大量资金支持,恢复期又是一个非常漫长的过程,而医保却只能陪他们在布满荆棘的道路上,走上一小段。”赵莉坦言,“好在有援助项目。”

在援助项目的助力下,洋洋一家不仅可以享受到康复治疗的支持,同时也以多样的形式开展了早教亲子活动,寓教于乐,在多次活动后,赵莉也更懂得如何更好的帮助洋洋康复。

耐心诚恳工作

看着自己的孩子越来越跟不上别人家正常发育的孩子,做家长心里的焦虑是旁人无法体会的。所以,在复旦康复科所有治疗师看来,医生更要做好家长的引导、减压、支持工作。

“我们医院的医生很真切地希望患儿的家长可以和我们一样有信心,坚持为宝宝做康复训练,大家共同为了宝宝的康复而坚持,不抛弃不放弃!”这是苏怡经常挂在嘴边的话,每当碰到患儿家长,她都希望尽力做好一切,帮助孩子早日康复。

事实上,为了给孩子们提供更为科学专业的康复治疗,康复科在原有的中医针灸、推拿、理疗等传统医疗技术基础上,也特别设立了“运动治疗、作业治疗、语言治疗、认知运动、婴儿训练”等西医技术。

针对高危儿还建立了“脑瘫儿童康复标准化评估体系以及脑瘫患儿早期发现和干预体系”,创立了独具特色的“脑瘫儿童医疗—社区—家庭,链式康复服务模式。”

苏怡有时候会感到特别自豪,“我们还与上海各区的社区医院保持联系,一旦有发现高危因素的孕妇或宝宝,社区医生就会在第一时间提醒家属来我们儿科医院咨询或就诊。如果医生判断需要早期干预,就会转到我们康复科,我们会尽早进行评估,如果判断为在动作或智力上有发育不良倾向,就会及时干预。干预训练是越早效果越好的。”

在整整一个楼面的康复科,设有“0-3个月的早发现评估室”“0-6个月的早期干预室”以及电仪器治疗为主的“物理治疗室”。

在这里,苏怡有时候会为宝宝们做抬头、视觉跟踪、扶我能力、翻身能力等干预训练;有时候会进行针灸、推拿治疗;有时候在认知教室与运动教室,苏怡会帮助孩子做认知运动、精细运动、粗大运动以及语言治疗;还有的时候会帮助一部分孩子在专用的康复器械上接受功能训练。

“有些孩子真的是幸运的,他们可以参加医院康复科开展的各种训练,我们也会倾尽全力、耐心诚恳的帮助所有孩子实现早日康复。”苏怡发自内心的说道。

注:患者及家属姓名均为化名。

撰稿:季媛媛

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