血友病护理从这里开始

 　　正值秋风气爽，美丽的南国穗城又一次迎来了她远在加拿大的客人。在这里，来自全国各地的医护人员正翘首等待着她们先进的医疗护理理念，先进的诊断技术，以及先进的医疗护理经验。10月23日，在东道主孙竟医生的热情接待下，第二届中国血友病护理研讨会在美丽的南方医院召开了。新老朋友在这里聚首，大家的脸上挂满了微笑，就连坐在后排旁听的病友都显得格外轻松，还有的小病友因为太高兴时不时地发出一些怪叫，惹得大家一阵大笑。

　　Klein首先讲解了加拿大血友病护士的角色与作用，这对血友病护理发展尚在启蒙阶段的中国非常重要，在中国几乎没有一个专门从事血友病护理的护士，因此他们的今天可能就是我们的明天。在加拿大，血友病护士担负着评估和治疗、宣教、协调、扶持、联络以及参加国内护理组织的角色，她们可以根据对患者出血类型和程度的评估，进行相应的安全有效的治疗，她们可以到患者家中，进行静脉输液或提供相关指导，如果在他们的血友病中心注册，她们还会定期的对这些患者进行随诊，并帮助进行康复治疗，在治疗过程中无论遇到什么困难，都可以打固定的电话进行咨询。他们还会对更多缺乏血友病知识的患者、家属、教师、朋友等提供宣传教育，让更多的人了解这个疾病，让血友病患者在任何一个地方都不会孤立无援，她们还会向国家、向地方、向个人进行呼吁，寻求更多的支持、关怀和参与，Klein说，20年前加拿大的现状和中国一样，输注8因子是自费的，很多人也会因为没有钱而放弃治疗，然而通过她们的努力，通过向社会各界人士呼吁，今天加拿大人已经享有了很好的医疗保障制度，他们有全民保健体系，有免费的凝血因子，经济再也不是他们的首要问题，他们现在正在寻求如何更好的生活，如何像正常人一样得到更多的快乐。护士的另一个主要角色是协调，在医院的急诊、门诊，在边远的医院，在社区，在学校，进行协调工作。这对我们也是一个启示，中国有很多家医院都没有诊治血友病的能力，在一些偏远地区的医生可能还没见过血友病病人，在学校老师听到患血友病可能会想到艾滋病而拒绝授课，就这样有许多患者因为诊治不及时而留下残疾或者……如果我们的血友病中心也能像加拿大一样把触角伸向全国，形成网络，或许20年后人们对待血友病的态度会像看待感冒发烧一样，家庭治疗，预防治疗将会得到更多普及。此外，护士还将承担扶持和联络的工作，通过有组织的活动，提供更专业的服务。

　　接下来的讨论内容依次是介绍加拿大血友病关怀护士协会，介绍血友病的家庭治疗，血友病的物理治疗以及我们能为病人及家属提供哪些帮助。通过学习和比较，我们真的觉得很惭愧，首先中国的护理人员很少有这样的意识，主动地为病人提供服务，在我们的观念里，我们的工作只是局限在医院，我们等病人来，然后提供服务，这样的观念束缚了我们，我想这也正是中国没有血友病关怀护士协会的原因。不过，在第一次血友病护理研讨会后，我们也收获了好消息。在会上，有一个小病友的妈妈，介绍了她通过南方医院的护士学习注射的心得，她说，自从自己学会注射后，她感觉心情变得好多了，好像又有了希望。当然在南方医院还有很多得到过这样帮助的人，应该算好的开始吧。这一次世界血友病联盟来广州除了讲解血友病护理知识外，还有一个愿望就是希望根据中国的国情，在各地区选一位护理人员进行血友病护理方面的工作，通过组织进行宣传教育，逐步开始自我注射，家庭治疗等方面的工作，这对那些缺乏血友病知识的患者和家庭应该是个福音，我想在大家的关心和鼓励之下，血友病护理工作一定会慢慢开展起来。

　　一天半的会议很快就结束了，陆教授和潘教授的话语仿佛还在耳畔，陈教授对血友患者的微笑也还没有消失，有谁知道这样一个终点没在孕育着一个起点呢，或许血友病护理的脚步将从这里迈出。

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