日前在天津举办的中国血友病讲习班上,与会专家指出全社会都应该加强对血友病的认识,及时、准确地进行治疗,以提高患者的生活质量,延长生命。
血友病是由于凝血因子Ⅷ、Ⅸ缺乏所致的一种常见的遗传性出血性疾病,输注凝血因子、血浆或新鲜血等替代疗法是目前唯一有效的治疗措施。
目前世界各国的血友病患病率一般为10-20人/百万人口,而我国的患病率仅统计为2.73人/百万人口,说明有相当部分病人漏诊。
由于血友病治疗所需的费用较大,许多家庭无力承担,影响了疾病的及时、有效治疗。也有一些患者及其家属怕影响婚姻,不愿公开病情,延误了治疗。
另外,很多医务人员对血友病认识不够,常常使病人接受不必要的手术,出现漏诊、误诊。
因此,我国血友病病人关节畸形的发生率很高。由于经常接受血液制剂或血浆,他们成为感染和传播肝炎和艾滋病的高危人群,影响了生活和生命质量。
与会专家指出,血友病的危害应引起政府及全社会的重视。要通过对医务人员、病人和家庭成员的教育,提高对疾病的认识,使患者能够得到及时正确的治疗,加强对携带者的检测和产前诊断,降低血友病患儿的出生率。
加拿大、荷兰、印度和台湾等国家和地区的专家讲授了血友病的防治等知识。会上还成立了全国血友病协会。
(实习编辑:戴月娟)
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