血友病：家庭该如何面对

　　一、作为血友病患者，应该掌握家庭治疗的方法，但通常有两方面的困难：

　　1、对打针产生恐惧感。

　　2、没有护士指导或缺少必要教材。

　　当你开始学习自我注射时，每一步骤都要以你感觉最舒适的方法来进行，在第一次学习过程中，一定要有一名护士全程陪伴你并给你建议和支持。一旦你有经验后你就会产生“原来不过如此！”的美好感觉，同时你会信心倍增。

　　二、为什么我们要在家里进行自我注射呢？

　　这是因为：

　　1、使你自己更独立。

　　2、使你能立即进行治疗减少出血。

　　3、使你能够因"照顾自己"而感到高兴，减少亲人的负担。

　　4、使你可以自由自在地外出旅行。

　　三、何时该输注凝血因子：当你自觉可能要出血了，则要马上输注，这样可以避免再出血、疼痛以及关节损害的发生。对于输注的任何疑问请立即与医护人员联系（因此，你应该在家里准备一个医护人员的通讯录，以便随时与他们联系）。

　　四、在危急情况时，如何处理：在某些重要部位出血，如头部或胃部出血，可能造成危险情况时，你必须马上先进行自我注射，然后立即与医护人员联系，遵从医生的指示。

　　五、预防性的治疗：有时医生会告诉你要在作较剧烈的运动前进行注射，这通常是为了预防出血。在任何情况下，请遵从医嘱。

　　六、患者在家中做自我注射后至少在1-2个月内要回到医院接受检查，以了解情况。

　　七、病人在进行自我注射过程中如有不良反应务必停止注射，并即与当地医院联系。

　　1、症状轻时可在家休息观察。

　　2、症状重时包括呼吸困难、胸闷、胸痛、脸色发紫、苍白或盗汗等现象，应立即送医院。

　　八、对药物产生不良反应时：当你自我注射时，有一点非常重要，即在注射时最好能有人在旁边－－你的父母、老师或其他能负责的人，以免在注射时或注射后有不严重不良反应时孤立无援。医生如有防过敏的药，如：非那根、地塞米松及苯海拉明等，应将这些药放在伸手可拿到的地方。

　　九、如果外出旅行，如何保存药物：药物须避免阳光直接照射，通过依药物的种类而不同，在室温30℃以下可保存1－6个月不等，最好先看药物的中文说明书。如您要去的地方是温度高、阳光强的地方，建议您使用旅行专用的冷藏容器，保存您的药物，未冷藏的药物，请不要留在车厢中，以免车厢温度过高。另外，每到一个生地，首先要打听到当地的医院或治疗中心的地址。

　　十、若有以下任何状况，应立即就医：

　　1、因车祸、意外所受的任何伤害。

　　2、头部不明原因的晕眩、肿痛或受创。

　　3、体内出血或血尿发生 。

　　4、家庭治疗经12小时后症状未改善。

　　十一、输注凝血因子剂量估算表：

　　第八因子：体重Kg × 欲增加的凝血因子% × 0.5 = 所需单位数IU

　　第九因子：体重Kg × 欲增加的凝血因子% × 1.0 = 所需单位数IU

（实习编辑：古茜文）

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