地中海贫血：幼之殇父母之痛

　　3月4日，在沙朗市场以修鞋为生的刘付清亮夫妇悲痛万分，眼睁睁地看着9岁的小儿子死在眼前。而在2006年，他们6岁的大儿子也同样在出租屋里离世。两个孩子都因患了重型β-地中海贫血而离开人世。10年来，夫妻俩对两个病儿不离不弃、艰辛救治的故事，让人赞叹，让人感动，但其境况也发人深省：为何不把好婚前、孕前以及产前检查三道关呢？

　　据有关资料介绍，广东是遗传性疾病“地中海贫血”的高发省份，全省每9个人中就有1人为“地贫”基因携带者。在中山，地中海贫血的发病率高达2.77%，大大高于全省平均水平。

　　■典型案例

　　为救大儿子

　　生下第二个“地贫”患儿

　　37岁的刘付清亮是广东化州人，17年前便来到中山，长期在沙朗市场修鞋谋生。1998年与老乡陈金群结为夫妻，2000年2月，大儿子刘付强龙出生，初为父母的欣喜还未好好体验，儿子便被查出“地中海贫血”。按照医生的建议，2001年6月刘付清亮夫妇又生下第二个儿子刘付强胜，准备用脐带血救治大儿子。就在夫妻俩为筹集脐血移植手术费奔波时，传来晴天霹雳--第二个儿子同样是“地贫”患者。

　　第一个孩子出生没有进行筛查，是因为不懂医学。而生下第二个孩子，陈金群坦言是抱着节省费用和侥幸的心态。

　　10年辛苦

　　出摊修鞋攒钱给孩子治病

　　为了给两个孩子治病，刘付清亮每天早上7点钟就准时地赶到修鞋摊，忙到晚上10点左右才回到出租屋。为了减轻丈夫负担，陈金群把两个孩子带到修鞋摊位里劳作。夫妻俩修鞋的收入不高，除缴房租水电费，两人把省吃俭用的钱都用于两个孩子的治疗。

　　陈金群说，因为没钱根治，主要靠输血减轻孩子痛苦。每当孩子喊痛时，夫妻俩就会带上攒的钱或借的钱，带孩子去博爱医院输血。10年来，夫妻俩几乎没睡过一回好觉，花在孩子治病的钱至少20万元。

　　救援之手

　　没能挽住兄弟俩的生命

　　开始的4年，夫妻两人互相支持，没有向任何机构求助过。直到2004年，有一位小学生给媒体写信，刘付强龙兄弟的不幸遭遇才被曝光。当年，市红十字会、各爱心单位和个人，共计给刘付清亮夫妇捐款1万多元；而平时，附近的街坊也多少会在摊位留下5元、10元、100元不等爱心款，共计受助2万多元。为了回报社会，夫妻俩除记录每一笔捐款外，还协助拍摄了宣传重视婚检和产检的公益广告。

　　爱心没能帮助兄弟俩战胜病魔。2006年，哥哥刘付强龙在出租屋去世，年仅6岁。

　　就在今年3月4日早上，弟弟刘付强胜呼吸艰难地说要上厕所，于是陈金群扶着孩子坐到便盆上，刚坐下便牙根一咬憋了气，在父母注视下死去。

　　沉痛打击

　　夫妻俩不敢再要孩子了

　　昨日，在刘付清亮的出租屋里看到了寒酸的场景：一部电视机，两台电风扇，这是他们的全部家当。

　　陈金群翻出兄弟俩的旧照片，又一次泪如泉涌，抱怨说自己很失败，没有能力去救治两个孩子。对孩子的离去，夫妻俩都早有心理准备，但面对空荡荡的家，两人都说不想回去。

　　生了两个病儿，除经济压力外，留给陈金群的还有家公家婆的不理解。陈金群说，她很理解家公家婆的心情，不埋怨老人。当问打不打算再生孩子，陈金群摇头：“很想，但我们夫妻俩都不敢再要了”。

　　■现状调查

　　何兆棠是小榄红色力量义工队队长，这位从2004年开始接触“地贫”患儿的志愿者，多次呼吁把地中海贫血病中的输血治疗纳入医保报销范畴，因为“地贫患儿家庭负担太重，不容易”。

　　患儿每月输血费用超三千

　　“输血花钱、排铁要花钱。每个月都是一笔不小的支出。”目睹“地贫”患儿治疗面临的种种困难后，何兆棠所在的红色力量义工队发起帮助地贫患儿药物排铁的项目。目前，该义工队已筹集到1万多元的捐款。

　　15岁的患儿小L，是义工队帮助的患儿之一。每个月小L需要输血800-1000毫升，光是输血的费用就超过3000元。“由于长期输血，血液中铁蛋白极高，沉积于患儿体内的铁影响脏器功能，必须进行排铁治疗。”何兆棠告诉记者，部分患儿家庭在进行输血治疗之后，已没有钱进行排铁治疗，脏器受到影响，往往个子瘦小、肚皮胀大。“我们这个项目就是希望可以帮助这些孩子进行药物排铁治疗。”

　　开展“地贫”患儿救助项目以来，何兆棠已发现不少“地贫”患儿因无力进行彻底治疗，过早离开人世。“希望相关部门能把地中海贫血病治疗中输血治疗纳入医保报销范畴。”何兆棠说，严重的经济压力，让不少地贫患儿家庭无力承担，而医保只能对药物排铁治疗的一小部分费用进行报销。“这对于这些家庭来说，并没有多大的作用。”

　　患儿因经济等原因不能正常就医

　　2009年中山相关部门数据显示，中山重型β-地中海贫血的发病率高达2.77%，大大高于全省平均水平。专家指出，一个重型“地贫”患儿平均一年需5万元的定期输血治疗费用。

　　为了维持生命，“地贫”患者每隔一到两周就得输一次血。记者从市博爱医院、市人民医院了解到，部分患儿选择在大医院进行治疗，而更多的患儿因为经济等原因而集中在镇区医院治疗。

　　石岐苏华赞医院儿科的刘医生说，对于常常来进行输血治疗的一名患者印象深刻。“身体不舒服的时候才过来，也没有定期输血的习惯。”刘医生碰到这位患者的情况在“地贫”患者中并不少见。采访中记者获悉，许多患者都没有定期接受输血的习惯，只有等到身体撑不住了，才到医院输血。究其原因，是因为经济上不堪重负。

　　市博爱医院专家介绍，患上重型地中海贫血的孩子，只能靠每月输血维持生命，而每年的费用很是惊人，不是普通家庭所能承受的。“即使每月输血，孩子有时候也很难活到十岁。”

　　■解决办法

　　防治“地贫”关键是把好三道关

　　据了解，广东属于地中海贫血的高发区，而重症患者真正获得干细胞移植的仅为10％至15％。骨髓移植和干细胞移植，是唯一能根治地中海贫血的治疗方法。但由于费用昂贵和相合配型难寻，这种疗法很难广泛应用。有人通过保存脐带血进行救治，但是，目前中山的医院不具备脐带血保存条件，送到广州保存，费用又是一笔不小的开支。

　　“把好婚前、孕前以及产前检查三道关，及早发现地贫基因，才是防治地贫的关键所在。”专家表示，只有这样才能防止悲剧的产生。

（责任编辑：王慧明）

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