2018自闭症日国际儿科联合诊疗中心落户北京天使儿童医院

时间:2018-04-03 11:50:23 作者:北京天使儿童医院

  作为一家儿童公益性专科医院,北京天使儿童医院接诊过大量自闭症儿童,自闭症儿童像夜空中的星星一样独自闪烁,无法和外界正常交流,因此被叫做“星星的孩子”。一些媒体热衷于报道自闭症患者的励志故事,比如考上钢琴十级、举办个人画展等,将自闭症群体浪漫化、唯美化。

  但从北京天使儿童医院医护人员的视角来看,自闭症和浪漫绝缘,大约3/4的自闭症患儿合并智力低下,他们无法独立生活,活动范围很小,需要看管,他们总是沉浸在自己的世界里,只专注于自己感兴趣的东西,他们有的会要求每天吃同样的饭菜、出门走同样的路线,有一丁点变动就会焦躁不安,大哭大闹。自闭症患者生活无法自理,他们可能随地大小便,甚至无法表达自己的需求;对于模仿一个动作、听从简单指令、说一句话、认一个字,普通孩子一教就会的事情,他们需要一个月甚至几个月,只是简单地手拉手围成圈,都需要老师一对一反复纠正,这种日复一日年复一年无止境地循环往复,令家长感到绝望与无助。

  孩子被确诊自闭症,会给一个家庭带来什么?

  90.2%的妈妈会放弃工作,16.9%的家庭因此离婚,41.2%的家长会陷入悲观...自闭症患儿家长承受着超出常人想象的压力。“活着是为了孩子,想死也是为了孩子”,“不敢想孩子的未来,一想就觉得没法过了”,“真想结束这看不到希望的无期徒刑”,类似极端的话常常从家长那里听到,其内心的艰辛和苦涩可见一斑。

  孩子的语言障碍、感官缺陷、行动不便等残疾表征,使家长产生深重的负罪感和愧疚感;对孩子的未来充满忧虑,甚至绝望; 自闭症儿童的家庭被“另眼相看”,居高临下的怜悯、歧视让家长有苦难言,一些家长变得自卑、退缩、甚至封闭; 自闭症儿童的养护、治疗、康复训练需要大量的经费开支,家庭一贫如洗;一些家长对孩子的康复期望值提高,而实际效果和期望值之间的落差,使家长产生巨大的挫败感和焦灼感…

  总有一天,父母会老,会离开,自闭症孩子终究需要独自面对这个“陌生”的世界,那个时候他们该怎么办?

  自闭症儿童及其家庭需要的是尊重 而非同情

  北京天使儿童医院呼吁,如果你在生活中遇到了行为怪异的孩子,请不要围观或用诧异的眼光看他,你的眼光将如利剑刺伤孩子家长敏感的内心。如果在公共场合,有孩子无意间冒犯了你,请投以宽容的微笑,你的接纳和尊重,也许不会换来他们的回应,但这也许就是他们回归社会的希望。

  有个自闭症家长甚至说,能不能请大家冷漠一点?不要围着孩子问东问西,这等于逼着他把伤口一次次撕开。我不需要旁人的怜悯,只希望在公共场合被漠视;我不奢望所有人能接纳,只希望你们不要侵犯他们基本的权利;我们只想带着孩子在人群中被忽视,被擦身而过,渴望做一个平凡的人。

  包容是好的爱 政策、制度应给予他们更多保障

  对于公众来说,重要的是科学认识并接纳、尊重他们。如果一个自闭症患者在公众场合乱发脾气、尖叫,你可以耐心一点,比如想办法转移他的注意力,而不是责备、批评他。自闭症患儿在情感交流上有问题,不能用正常的方法来对待,公众应该有一种包容、理解的态度。

  对于自闭症群体,目前公众还没有办法把他们和普通人一样看待,但希望尽可能地让他们在能力范围之内更好地融入社会,有尊严地生活。同时,对整个自闭症群体的干预、关爱和保障应该是持久的、全方位的,从社会个人到政府层面的努力都不可少,希望一阵风似的“关注”或“打扰”少一点,应在政策、制度等方面给予他们更多的保障。

  如果你有儿科疾病相关的问题需要咨询,可点击文章左侧咨询平台咨询,北京天使儿童医院在线专家会及时为你排忧解难。

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