2019世界渐冻人日：冰封千尺，用爱解冻

　　四、日渐“冰冻”，他们将经历这些过程

　　症状开始期：

　　罹病初期，可能手无法握筷，或走路会无缘无故跌倒；有的由声音沙哑开始，无任何明显症状。此时需由神经肌肉科医师作肌电图、神经传导速度、核磁共振等必要检査，以确定诊断。

　　工作困难期：

　　已明显肢体无力，甚至萎缩，生活尚能自理，但在职场上则已出现障碍。此时需要适度休息，以免病情加重。并由复健科医师评诂，提供必要复健，且由社工师协助心理调适及社会资源。

　　生活困难期：

　　病程进入中期，手或脚，或手脚同时已有严重滂碍，生活无法自理，可能也无法行走、穿衣、拿筷，旦口齿不清。

　　吞咽困难期：

　　进入中末期，四肢几乎完全无力，说话严重笼碍，进食时容易呛到，有些需管灌喂食，否则易导致吸入性肺炎。

　　呼吸困难期：

　　呼吸肌已受影响，呼吸困难，患者可能卧床，需使用呼吸器，有些患者会住进呼吸治疗中心或选择居家照护，有些则接受安宁团队的服务。

　　五、渐冻人治疗：尽早诊断，给予支持

　　尽早地做出诊断和鉴别诊断，尽早地给予神经保护和支持治疗，如力如太及其他药物，坚持定期随访。

　　1、一般疗法

　　支持疗法：对症治疗，适当锻炼。如注意呼吸道、消化道的功能。若口水多，可给予少量抗阻铵药；若痰多，可给予雾化吸入及化痰药；如出现请绪低落，与以抗抑都治疗等。此外，还要多翻身以防止褥疮发生。如进食障碍，给予鼻饲或经皮胃造痿（PEG）。

　　2、特殊疗法

　　目前国际承认、旦惟一通过美国食品药物益督局（FDA）批准治疗肌萎缩侧索硬化的药物为力如太（Rilutek），并且一定要尽早使用。

　　3、呼吸治疗

　　开始呼吸不顺时，可使用一般氧气或使用双正压呼吸机（BiBAP）帮助呼吸，发生进一步呼吸衰竭时，则需气管切开，使用人工呼吸机。

　　4、饮食保健

　　肌萎缩侧索硬化症平时要多食豆芽菜、菠菜、白菜、萝卜、西红柿等蔬菜，饮甘泉水、柠檬汁等饮料，尤以牛乳、丰乳为佳。水果宜多食山楂、大枣、橘柑之类。有饮酒习惯者，可适量饮用果酒，如葡萄酒、啤酒之类。饮食宜五味得当，不可偏嗜。避免暴饮暴食，尤其是饱餐高糖饮食，对周期性麻痹，临床表现为反复发作的全身性瘫痪患者，应当禁忌。

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