国际罕见病日 神经纤维瘤、视网膜母细胞瘤与质子治疗的优势 河北一洲肿瘤医院
时间:2024-07-09 16:37:46 作者:河北一洲肿瘤医院
《中国罕见病定义研究报告2021》指出,新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一、患病人数小于14万的疾病被定义为罕见病。国家卫健委等机构此前公布的数据显示,我国现有各类罕见病患者2000多万人,每年新增患者超过20万人。
罕见病并非特指某种疾病,而是对一大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称。罕见病其实并不罕见,就在你我身边。只是看起来相对数量少,数量并不少。
对于儿童罕见病,其危害性更是巨大,尽管患者看起来不多,但我国人口基数足够大,数目并不少。每一个涉及其中的家庭,都是一场百分之百的灾难。
拿儿童肿瘤来说,儿童罕见病里就包括神经纤维瘤、视网膜母细胞瘤。其中,神经纤维瘤病是一种常染色体显性遗传病,大概有50%的遗传几率。比较常见的是神经纤维瘤病I型、神经纤维瘤病II型。神经纤维瘤病I型是临床中常见的一种,大概是3000个人里就会有一个人患病。神经纤维瘤病II型的发病率大概是25万分之一。而视网膜母细胞瘤简称RB,发病率在1/2万左右,我国每年的新增患者大概在1000人左右,没有地区和性别差异。
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