《中国罕见病定义研究报告2021》指出，新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一、患病人数小于14万的疾病被定义为罕见病。国家卫健委等机构此前公布的数据显示，我国现有各类罕见病患者2000多万人，每年新增患者超过20万人。

罕见病并非特指某种疾病，而是对一大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称。罕见病其实并不罕见，就在你我身边。只是看起来相对数量少，数量并不少。

对于儿童罕见病，其危害性更是巨大，尽管患者看起来不多，但我国人口基数足够大，数目并不少。每一个涉及其中的家庭，都是一场百分之百的灾难。

拿儿童肿瘤来说，儿童罕见病里就包括神经纤维瘤、视网膜母细胞瘤。其中，神经纤维瘤病是一种常染色体显性遗传病，大概有50%的遗传几率。比较常见的是神经纤维瘤病I型、神经纤维瘤病II型。神经纤维瘤病I型是临床中常见的一种，大概是3000个人里就会有一个人患病。神经纤维瘤病II型的发病率大概是25万分之一。而视网膜母细胞瘤简称RB，发病率在1/2万左右，我国每年的新增患者大概在1000人左右，没有地区和性别差异。

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