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因你珍稀,所以珍惜——关于罕见病,你应知晓这些

2019-02-27 15:54:4239健康网
核心提示:2019年2月28日,我们迎来了第十二届国际罕见病日。为了让罕见病不再“罕见”,给予罕见病患关爱,正确了解罕见病需从你我做起。了解罕见病,不妨从这三点开始。

  2019年2月28日,我们迎来了第十二届国际罕见病日。本届国际罕见病日的主题是“连接健康和社会关怀”。罕见病,顾名思义,是指患病几率相当低的一类疾病。因罕见病的“罕见”,罕见病患往往较难接受好的医疗服务,严重的情况下甚至“无药可救”。

  此外,罕见病患还容易遭受社会的误解。正是为了消除大众对罕见病的误解,引导广大人民形成对罕见病的正确认知,如此一个罕见病日的设置无疑是必要的。

2008年2月29日,欧洲罕见病组织(EURODIS)发起了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子,寓意罕见。欧洲罕见病组织成立于1997年,是在欧盟各成员国、企业基金会、健康机构等支持下,由罕见病患者组织及罕见病领域的爱心人士组成的非政府组织,其宗旨是改善欧洲罕见病患者的生命质量。其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

为了让罕见病不再“罕见”,给予罕见病患关爱,正确了解罕见病需从你我做起。了解罕见病,不妨从这三点开始。

  关于罕见病,各国定义有所不同

  罕见病(Rare Disease),是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。中国罕见病有30余种,涉及1000万人。根据中华医学会给出的定义,罕见病是指发病率低于1/500000或者新生儿发病率低于1/10000的疾病。但实际上,目前中国大陆尚无罕见病官方定义。多年来,国家、政府层面于罕见病领域的关注与支持力度日益渐强。

  美国2002年通过的《罕见病法案》将罕见病定义为在美国患病人数低于20万人,或患病率低于1/1500的疾病或病变。

  日本对于罕见病的法律定义为在日本患病人数低于5万人,或患病率低于1/2500的疾病。

  欧盟对罕见病的定义是危及生命或慢性渐进性疾病等患病率低于1/2000,需要特殊手段干预的疾病。

  韩国将患病人口低于2万人的疾病定义为罕见病。

  台湾地区2000年通过《罕见疾病防治及药物法》将罕见疾病定义为盛行率在万分之一以下、遗传性及诊治的困难性的疾病。


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