2012年08月12日 第10 往期回顾:

皮肤科老顽童——朱学骏 

39编辑写《仁心》稿件时有一个约定俗成的规范,在刻画人物时要客观,尽量不用“高大上”直接形容他,而是要用平实的语句让读者自己去感受人物的“高大上”。

但是,在权衡与删改了多次后,这篇《仁心》与编辑以往所写的稿件相比,注定要有一个非典型性开头,因为编辑决定开宗明义:北京大学第一医院皮肤科朱学骏教授真牛!

这句感叹的来源不是医院的宣传材料,也非间接的“据说”,而是编辑的亲身经历。就在发布这篇文章的同时,编辑的好友“小明”在朱学骏教授的帮助下,已经开始逐渐摆脱纠缠五年的“面子问题”。

2009年秋季,小明的整个面部一夜之间冒出了密密麻麻的小疹子,干燥、泛红,可以说已经严重影响日常生活和工作社交。期间,她辗转三家三甲医院诊治,在几乎用遍过敏类药物后,非但毫无好转,甚至一度因药物不良反应引发眼部、鼻部肿胀

几年过去,小明已经失去信心并基本放弃治疗,只是用化妆品尽量遮瑕。在跟随朱学骏教授出门诊,并亲眼目睹顽固病情得以缓解的患者们对他的信任和感谢后,编辑建议小明去朱学骏教授处寻求帮助。

自11月24日得到朱教授的诊治到现在不到2个月的时间,跟随小明五年多的小疙瘩们已彻底消失不见,相信还有些发红的脸庞会在不久的时间里恢复正常。以上是编辑的主观抒发,请原谅,接下来编辑恢复客观。

大疱病的克星 大疱病患者的救星

门诊过程中,一位来自山东东营的患者让编辑十分揪心。虽然病情已明显好转,但裸露部位的皮肤上,仍清晰可见一个个触目惊心的大血疱。

交谈过程中,她对编辑说:“请你一定在文章中表达我对朱教授的感激。刚发病时,不说全身上下体无完肤,单是口腔里的血疱已经让我无法张嘴说话,甚至连表情都不能有,吃一顿饭都痛不欲生,当时真想跳楼一死了之。

一个多月前,朋友建议我来朱教授这里试试,其实我已经不抱什么希望了。但你看,我现在已经好多了,朱教授让我有了活下去的信心和希望。”

复查过程中,朱学骏一直鼓励她坚强,严格按照医嘱治疗。因为来一次北京不容易,他没有让患者走挂号流程,而是临时加号,并对患者准备的一份包含三十多个问题的列表一一回答。在编辑看来,每一个问题的答案都让患者抗击病魔的决心更坚定。

事实上,在大疱病病友圈中流传着这样一句话——得了大疱病,找北大医院的朱学骏教授就算有救了。

朱教授在大疱性皮肤病诊治方面的极高造诣源于奋斗于临床一线的经历。1965年,年轻的朱学骏从北京医科大学毕业分配到北京大学第一医院皮肤科,得到我国皮肤性病学奠基人胡传揆、王光超等老前辈的教导提携,对大疱性皮肤病的钻研从那时就已开始。

北大医院皮肤科是国内最早设立的西医皮肤科之一,收治的多为大疱病等重症皮肤病患者。其时,受限于医疗水平,患者死亡率较高。能不能降低死亡率,缓解患者痛苦?朱学骏决心啃下这块硬骨头。

糖皮质激素对大疱性皮肤病十分有效,但副作用不可忽视。如何求得疗效与安全的最佳平衡,朱学骏在该病的发病机制和诊治研究方面投入了大量心血。经过多年临床治疗与学术研究,他总结出了一手自己的大疱病治疗体系。

1998年,北大医院皮肤科收治了两位男性患者,均为全身皮疹,口腔、眼和生殖器黏膜溃烂,并伴有发烧、体重下降,按药疹治疗对患者没有效果

朱学骏通过以往对副肿瘤性天疱疮(PNP)的了解,高度怀疑他们患上了这种疾病。通过仔细检查确诊并手术切除腹部肿瘤后,两位患者均康复出院。此后,皮肤科又陆续收治了不少PNP患者。切除肿瘤后,皮疹均明显得以消退。

为了持续关注和追踪研究,他曾亲赴南方患者家中慰问患者,也曾经委派学生长途护送患者回家。经过两年多深入研究,朱学骏关于肿瘤细胞产生抗体的假设被证实,相关研究成果于2004年发表在国际著名医学学术期刊《柳叶刀》上,这是我国皮肤科学界首次在这本刊物上发表论著。而当研究成果应用于临床,PNP患者死亡率从90%下降到50%以下。

朱学骏还在国际上首次提出大疱性类天疱疮(BP)抗原的异质性,是首先发现180KD BPAg2抗原的学者之一。在大量实践的基础上,他总结出适合我国国情的获得性大疱病的治疗方案,使这种重症皮肤病的治疗达到了国际先进水平。

此外,朱学骏还是公认的遗传性皮肤病专家。遗传性皮肤病常常给患儿造成功能或面容的残毁,使众多家庭背上沉重的包袱。为了“拯救家庭、提高中国人口质量”,他领导的课题组率先在国内开展遗传性皮肤病基于基因水平的产前诊断,从根本上造福于患者。

大医生小药方 皮肤科福尔摩斯探病因施治

受公派留学时的导师、美国最著名皮肤病理专家阿克曼教授的影响,朱学骏教授将疾病诊断的过程视作抽丝剥茧、鞭辟入里的福尔摩斯探案。

一位把自己捂得严严实实的中年女士走进诊室,当遮挡的白布掀开时,小编的心也是一惊。裸露部位的皮肤表面大面积破溃、流着一些不知是什么的液体,甚至有些发黑,几乎算是毁容。

朱学骏教授并没有急于判断疾病,而是和患者漫无边际地交谈起来。

“这个岁数,您算比较富态,是过去一直,还是最近长胖的啊?”“这一两年。”

“您是做什么职业的?”“搞工程的。”

“这个工作要到处跑啊,最近去过哪些地方啊?”“去了趟江浙一带。”

“哦,那不错,都是挺漂亮的地方,吃不少好吃的吧……”“嗯,是。”

原来患者发病前曾度过了一段大快朵颐的饕餮之旅,把当地美食品尝了个遍,甚至连人都发胖了。

近期发胖、职业特点、进食规律改变……摸清患者情况后,朱教授给出了自己的判断,这位患者属于日光过敏引发的皮炎,很有可能是吃出来的问题。

他告诉患者,这是“舌尖上的皮肤病”,吃出的问题也得吃来解决,今后一定要忌口,调整生活方式。

接下来,朱教授还通过患者对自己佩戴饰品后皮肤出现症状的描述,进一步诊断出患者还有金属镍过敏问题。

“很多医生面对患者时急于给出诊断和治疗,却忽视了最基本的、对病因的追根溯源,这只能治标,没用。就像这位光敏性皮炎患者,你不给她把病因分析出来,她就算跑遍全国、吃遍所有药朱学骏名气大、医术高,但开的物,也不见得管用”,朱学骏教授说。

正如文章开头所说,朱教授在了解朋友小明的生活习惯、发病过程后,明确诊断“不是过敏问题”,而此前很长一段时间,多位皮肤科医生,其中不乏专家,对小明的疾病都是以过敏治疗的。

对症下药,取得疗效,小明病情的缓解正是朱教授肯花时间了解患者生活的结果。否则,小明可能还会再次陷入“治疗—加重—放弃”的就医怪圈中。

还真别觉得朱教授瞧病这么牛,是不是用药也特好特贵。他开出的药方,往往就百十来元钱甚至更便宜。“只选对的不来贵的”,朱教授崇尚这样的治疗原则,在他看来,没有什么比让患者少花钱看好病更让自己有成就感的事了。

怀同情心、同理心和关爱心 做一个好医生

作为我国皮肤科领域的顶尖大牛,朱学骏教授接诊的大多是皮肤病重症患者,初入诊室时,大多遮遮掩掩、面带愁容。幸运的是,他们之中许多人的求医之路将会在朱学骏教授这里得到一个Happy Ending。

不仅只是结果的愉悦,幽默的朱教授总是让小小诊室里传出开心的笑声。

他对来自安徽合肥的患者说,你跟包公住这么近,应该让他来断一断你的脚丫子,看看到底是什么毛病。

对皮肤敏感的年轻女患者,他说,小朋友不要再用化妆品折腾皮肤了,让它休养生息,变得漂漂亮亮,早日找到白马王子。

和来求医的王铁成老先生(扮演周总理的特型演员)聊生死观,“人是哭哭啼啼来到这个世界的,就该笑哈哈地离开”。

和从美国回国陪老父亲求医的闺女聊纽约的街道风物,和常年奔波于中法之间的患者笑谈去法国倒卖made in China的弹力袜……混杂着中文、英文、法文的谈笑风生让患者们暂时忘却痛苦,医患间的相互提防与不信任在笑声中弥散。

朱教授就是能够在每一位患者身上找到他们与自己的相同相通之处,和他们交朋友。编辑问了他一个特别俗气的问题——什么样的医生是他眼中的好医生。

一是要在心中把患者放在与医生平等的位置。他说,医生应当试着设身处地为患者着想,不能因为患者多问了几个问题就不耐烦甚至居高临下地训斥。换位思考,如果自己是患者,不懂医学,又怎会不抓住得来不易的机会,多问几个为什么。

二是要与患者建立情感关系。医生看的不仅是一种病,更是一个人。人有感情、有思维,语言和情感交流非常重要。语言交流能获知病情,情感交流能取得患者信任。取得患者信任,医生的治疗就能事半功倍。

“医患矛盾是怎么产生的?就是因为有些医生看病太简单,一上午看百十来号人,没有语言交流,患者怎么信任你?没有信任,谈何治疗”,朱教授有些激动,“要揣摩患者心理摸透,有针对性地交流。我会给我的每一位患者解释清楚,他的病是怎么回事,怎么用药,生活上需要注意什么……”

来自大兴区的年轻姑娘拇指指甲下长了一块黑斑。仔细观察后,朱学骏教授明确告诉她,不是色素痣、不会癌变,只是黑色素堆积。

在花了5分钟将疾病包袱放下后,姑娘有了新的要求,“医生,能不能帮我把它去掉?”“这个完全没有必要,技术上也不可行,去掉它,留下的瘢痕可能更大,更影响美观。”但患者的主观意愿非常强烈,反复询问,在编辑看来已经有些歇斯底里。

接下来的15分钟,朱学骏教授开始从各种角度论证去掉黑斑的不健康、不合理、不科学性。姑娘一直坚持,教授一直耐心说服,直到患者初步放弃。

“我无法阻止她换一家医院再提要求,无法阻止某些医生违背原则满足她的要求,但至少在我这里,必须让她明确知道这样做的害处,这是我的责任,这20分钟花得也值”,朱学骏教授说。

朱教授谈起了印象颇深的一位大疱病患者。由于病情十分严重,患者浑身溃烂,散发恶臭,“说句实话,那种视觉和嗅觉冲击,一般人经历了估计连饭都吃不下”。

朱学骏教授与他近距离交流询问病史,认真给他做检查,一是为了了解更多,更好地治疗患者,另一方面,也让患者感受到来自医生毫无嫌弃的平等目光和对待。

“现在医学越来越发达,再严重的病,医生都能给他治好,只要认真对待。但医生要是要怕脏怕累,一看患者那样,好家伙,吓坏了,赶紧往后走,那就真的永远也看不好病”,朱学骏教授说。

在他眼中,当医生是一门科学,更是一门艺术。要把这项艺术工作干好,需要对患者的同情心、同理心和关爱之心,这是好医生和坏医生的区别,也是医生的仁心所在。

老人家新技术 网上绽放职业生涯第二春

2011年11月24日,朱学骏教授开通微博,并发布了第一条微博:我将乐意回答各位提出的有关皮肤保健及皮肤病方面有关的问题!从承诺答疑至今(2014年12月31日),他已经通过微博回复了6500多位患者的相关咨询,微博粉丝达296000余人。

出门诊、查病房、培训人才、著书立说、参加会议……已经如此繁忙的生活里,微博答疑怎会必不可少?

关键词一:纠错。皮肤科疾病大多只会影响外观而不致命,且顽固难治,这使得皮肤病治疗成为一些人非法敛财的工具,各种虚假错误的诊疗信息知识充斥网络。作为皮肤科医生,朱学骏教授无法容忍一切形式的“胡说、吹牛、骗人”,必须揭穿这一小撮人的伎俩,科学答疑以正视听。

关键词二:帮助。皮肤科属于形态学,有一张照片就能看病;而且许多皮肤病外用药属于非处方药,在药房购买无需处方。如果能通过微博答疑普及一些常见皮肤疾病知识,能帮助患者免去上医院之劳。不能解决的,他会强烈建议患者到医院面诊。

关键词三:提升。由于医疗资源的缺乏及不平衡,基层医院的诊疗水平还有待提高。朱教授希望通过微博答疑的形式帮助广大基层医疗机构皮肤科医生提升诊断能力。

关键词四:回馈。原本可以治好的病,因为医生没有经验可能治不好;原本5天能看好的病,因为没有经验,可能2个星期甚至更久才能治好;经验对于医患来说都太过重要。

然而,医生经验得来的途径又太沉重,它不是存在于书本上的,而是需要通过医疗实践摸索。这种实践是建立在患者牺牲的基础之上,有时牺牲的代价是生命。

“对于我来说,60岁退休太早了,我甚至还来不及用我从医40年得来的经验更多地回馈患者、帮助后辈,所以,我要发挥余热”,朱教授谈起了自己的人生观,“人生的价值就在于你的生命、存在得到别人的认可和尊重,在于为社会创造价值,对社会有益,不然人活着就没有意义”。

门诊过程中,一对年轻夫妻的遭遇让编辑扼腕。患者三十岁,2年前5岁的大女儿被诊断患上单纯性大疱性表皮松懈症。今年,夫妻俩即将拥有二女儿,目前妻子已怀孕16周,这次来求助朱教授,一是继续治疗大女儿的病,二是想咨询如果生下二女儿,是否也会发展为相同的病症。

现实很残酷,虽然可以做基因检查,但由于已经怀孕16周,出结果需要2周,即便有结果也已经太晚,无法采取相应措施了。

可爱的孩子不知道自己未来将经历什么,天真烂漫地笑着。“现状就是这样,国人的健康素养太差。患者不了解情况也就算了,遗憾的是很多医生也缺乏相关知识,如此明显的疾病,没有医生建议他们尽早寻求帮助。所以,科普真的不只是老百姓的事,很多医生同样需要”,朱教授说。

或许是见得太多,又或者希望自己从情绪中抽离保持客观冷静,朱学骏教授说起这些时显得很淡定,但他一直在用行动表明自己改变现状的决心。

其实,诊室和微博并不是朱学骏教授发挥余热的全部。多年来,他一直致力于培养后备人才接自己的班儿。

惜才、爱才之心还不足够。2013年,朱学骏教授荣获北京大学“国华杰出学者奖”,奖金50万元人民币,加上自掏腰包的50万元,朱教授设立了“北京大学医学部皮肤科学人才培养和发展基金”,用以资助皮肤科中青年医生到北医进修学习。

对年轻人的扶植对于朱教授来说是一种传承。“对我影响最大的人是我们北医的老校长胡传揆教授。我是很幸运的,大学毕业后一年文化大革命开始,胡校长被下放到我们科,他就把我给看上了,带着我搞免疫学,他就是我的伯乐。要不是这样,我还没机会跟他学习呢。

“胡校长有多平易近人?我还记得他带着我去菜市场吃饭,一顿饭70多块钱,我那时一个月工资才40多。学生的质量取决于老师的水平,老师水平多高,学生水平就多高。不管是工作上还是生活上,胡校长都那么扶植我这个年轻人,我也得把这个传统继续传下去。”

朱学骏教授的口号是,医生不能变成挣钱的机器,要做就做一个真正的医生,有感情、有技术、有头脑的真正的医生,受人民欢迎的医生。

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