2019世界渐冻人日：冰封千尺，用爱解冻

　　“冰桶挑战”在网上大热，使得人们关注到一个神经内科的罕见病：肌萎缩性侧索硬化(amyotrpnic lateral sclerosis，ALS)。“渐冻人”是一组运动神经元疾病的俗称，主要类型是肌萎缩性脊链侧索硬化症。

　　因为患者大脑、脑干和脊趙中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一祥，故俗称“渐冻人”。由于感觉神经并未受到侵犯，因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠霍金就是位“渐冻人”。

　　为帮助患者，一些国家和地区相继成立了 “渐冻人”协会。1992年11月，“渐冻人”协会国际联盟成立，目前全世界已有40多个国家和地区的50多个“渐冻人”协会加盟。

　　1997年“渐冻人”协会国际联盟选定在每年的6月21日，举行各类认识运动神经元疾病的相关活动，希望每年这一天，对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21曰为“世界渐冻人日”。2019年6月21日是第19个世界渐冻人日。

　　一、关于渐冻人，你了解多少？

　　“渐冻人”又称“葛雷克氏症”，在英国被称为“运动神经细胞病”，在美国被称为“卢伽雷症”。特征是脑和脊髓中的运动神经细胞（神经元）的进行性退化，由于运动神经元控制着使我们能够运动、说话、吞咽和呼吸的肌肉的活动，如果没有神经刺激它们，肌肉将逐渐萎缩退化，表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪，以及说话、吞咽和呼吸功能减退，直至呼吸衰竭而死亡。

　　由于感觉神经并未受到侵犯，它并不影响患者的智力、记忆或感觉，病请的发展一般是迅速而无情的，从出现症状开始，平均寿舍在2-5年之间。渐冻人症被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的5大绝症之一。

下一节：

渐冻人患者的数量、发病率

渐冻人致病原因尚未明确

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