在患者的口耳相传中,专家意味着拯救、希望、重生。在同行眼中,专家意味着荣誉、权威。而在现实中,专家意味着什么?专家何以成为专家?请关注仁心栏目,我们将呈现一幅“有血有肉,有笑有泪”的名医群像,为您讲述那一个个荣誉与光环背后的故事。

除了平时的院内治疗,张龑莉也会经常组织活动,帮助患者树立对生活的信心。

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张龑莉:致力打造慢粒军团的抗击之路

 

对全天下的患者来说,找寻“良医”注定是终身躲不开的话题。

前有中国现代妇产科学奠基人之一的林巧稚,其名言“我是中国人,我要和我的事业共存”至今仍激励着青年医学工作者投入临床第一线;后有中国小儿外科创始人之一的张金哲,90多岁高龄仍然躬身临床为小儿解决病痛惠及了无数患者家庭远离病痛;而在近几年,2015年诺贝尔生理学或医学奖得主屠呦呦,推动了中国医学家不断攀登世界科学高峰挽救更多病患,成为患者心中的救世主。

然而,要论“救世主”,民间不少好医生更是常常吸引着人们的眼球。例如,新闻中总会出现“环卫工老傅深夜工作时突发急性心肌梗死,呼吸、心跳全停。幸好,他遇到了好医生。”这些好医生可以说是善良、专业、有责任心,称得上是业界的良心。如果有这样一道填空题:向______学习获得患者尊重?那么, 99%的人会填上这些能够救人于危难甚至在业内享有盛名的名字。

但是,对于河南省肿瘤医院许多慢性髓性白血病患者而言,他们的答案是张龑莉。的确,她这不是北上广这类顶级医院出来的医生,在医学界也没有发表过太多的学术论文,甚至不是游走于手术室的一把刀。但是,她足够“接地气”,经过她接手过的患者都愿意听她的话,和她成为朋友,她接手过的肿瘤患者中无数人也正在逐渐走向临床治愈。

林巧稚、张金哲、屠呦呦这类的对医学界具有贡献的医生抑或是能突然出现救人于危难的医生固然可贵,但对于普通患者而言却过于曲高和寡,参考价值有限。而接地气的张龑莉则是很好的抄答案对象,她的状态不至于像前者一样一见惊艳,但足够经济适用。

医不自医

张龑莉算得上是河南肿瘤医院血液科的第一班人。

2001年,张龑莉在硕士还未毕业时就加入了河南省肿瘤医院血液科,在当时,医院血液科才刚刚成立,科室内仅有三个医生,可以说是一切从零开始。“医院血液科的第一个患者就在我这儿治疗的,”谈起当时的苦日子,张龑莉的眉眼间掩不住的兴奋,虽说当时的工作很辛苦,有时候两三个月也无法回一趟家,天天吃住都在病房,但对她而言,一切很有挑战性,也更具有成就感。

而从2005年开始,河南省肿瘤医院慢性髓性白血病(CML)患者人数在不断攀升,这个病在当时主要靠移植治疗。就这样,2001年-2005年,张龑莉主要负责移植,负责的患者八成以上都是CML患者。

原本以为会这样一直干下去,谁知道,在三年后的2008年和2012年,张龑莉的另一半人生是由两张检查报告单开启了,那两张报告单的出现更是让她的生活发生了从未预想过的转向。

2008年,张龑莉在一次身体检查中被查出患有脑血栓和2012年12月怀疑骨髓瘤。接二连三的打击使得她不得不重新规划自己的职场方向。

也是在那一时刻,张龑莉体会到:任何一个医生不可能永远是医生,终有一天,也有可能成为其他医生的患者;也是才那一时刻,张龑莉真正的认识到:医患双方之间的界限本不该太清晰,两者之间最重要的莫过于换位思考,清楚的了解患者的痛苦是医生最该掌握的一项技能。

在她看来,当患者被告知患有恶性肿瘤时也等于在告诉他已经身患绝症,此时,他来到医生面前最希望得到的是活下去的可能,所以,当下,医生最需要做的事情就是安慰他,给他希望。其次,才是给他提供最佳的治疗方案,帮助他治愈疾病。相反,假如医生一开始就对患者一脸冷漠,仅仅告诉他们这是多严重的疾病,那么结果只会将患者越推越远。

之所以会这么想,也源于一次不好的就医体验。在2012年,等待一项非常重要的检查,一旦结果有问题,也就意味着她将暂时或永久告别医生工作而成为病人。当时的她特别想哭:这对她而言更像是在判刑!站在那儿的张龑莉仿佛也在等待接受判决一般:是死缓?是无罪释放?还是无期徒刑?一切都是未知数。

轮到她检查时听到一句不耐烦的吼声,霎时一种说不出来的感觉涌上来,这种感觉使她至今难忘。

一句安慰的话语起码会使得患者心情稍加平复,哪怕平时说再多好听的话,可能远远没有在他最痛苦的时候说一句很平常的话来得安慰。张龑莉一直以为,作为医务人员不该恶狠狠的对待患者,毕竟,在拿到报告单的那一刻许多患者随时会面临心态崩溃。

带着这样的无奈,张龑莉告诉自己:要做受患者爱戴的医务工作者。

不仅仅是治病

有时候转变也是在一瞬间。自从被诊断出某项关于骨髓瘤的指标总是居高不下,随时都有罹患骨髓瘤的风险后,骨髓瘤的帽子就被死死扣在了她的头上,无法摘掉。

既然无法扔掉帽子,那么,也只能接受。在2013这一年,张龑莉决定仅负责慢性粒细胞白血病患者工作,而相比于移植的工作,张龑莉现在的工作确实能给人一种“养老”的感觉。

虽然身体不好,但张龑莉也不希望成为一个废人,所以,她选择负责病区。也正是这样的决定,一干就是6年,一直从事血液系统疾病的诊治和基础研究工作,针对CML患者的随访也已经长达10多年。

有时候,在病房,只要细节观察就会经常看到张龑莉的身影。例如,曾经有张照片在医院广为流传,在一个挂着透明围挡的层流病床前,一位身穿白大褂的人踮起脚,俯身趴在床边,一双身穿粉红睡衣的手臂揽着她的脖子,轻轻交合于头后,床旁的输液器随着时间滴滴答答的流逝,这么费劲的姿势,“白大褂”坚持了半个小时,直到“粉红睡衣”睡着她才离开。

“粉红睡衣”是河南周口的王女士。“白大褂”就是张龑莉。

因患急性淋巴细胞白血病,王女士住进了医院血液科七病区,病情严重需要移植造血干细胞。但在移植前,经历了5个周期的化疗,已经让王女士痛苦不堪,昔日的秀发不复存在,鼻孔出血.....一系列的症状让她觉得病情越来越严重,丧失了继续治疗的信心。

好不容易坚持到做完移植,王女士的状态并没有好转,连续3天不吃、不喝、不睡。担心出事,张龑莉查阅了王女士的病历,判定她身体各项指标都正常,是由于抑郁引起的,决定为她输注安定帮助其入睡。

当天,张龑莉一进病房,王女士就泪眼婆娑地看着她。

“你想哭就哭出来吧,哭出来会好点,我陪着你呢。”张龑莉说。

“我想让你抱抱我。” 随后,王女士张开臂膀说,张龑莉毫不犹豫俯下身抱着王女士。

CML就好比一场大风暴,它的出现未经人的许可,就能把人的一切裹挟,让人卷进未知的轨道中去,还可以瞬间让人从到小康富裕沦为一贫如洗。好在,治疗的过程中,他们不是孤身一人。

为了帮助患者摆脱对疾病的恐惧,上述的画面经常会上演,有时候,张龑莉抱着患者一抱就是半个小时。在许多患者眼中,张龑莉也并非医生,病房里,不论年纪多大,不分性别,人们都亲切地称呼张龑莉为“姐姐”。

除了平时的院内治疗,张龑莉也会经常组织活动,帮助患者树立对生活的信心。活动初期,由于许多患者生活水平还不高,张龑莉便会让丈夫充当司机、导游,开着自己家里的车,接送每个患者出去。而由于患者所在地横跨南北,为此,丈夫只能连续在周边的车站辗转奔波。平均一月组织一次旅行,河南的各各地方都留有他们的足迹。

也正是有了这些事情做铺叙,有着善良作为基石,张龑莉关于更多患者的人生故事便都顺理成章了。

更是战友

也是在张龑莉的不断努力下,CML患者总生存时间也一直在不断延长。

据相关数据显示,CML占成人白血病的15%,在中国几个地区的流行病学调查显示其年发病率为0.39-0.55/10万,与西方国家相比,中国CML患者更为年轻化,中位发病年龄为45-50岁。由于早期多数没有明显体征或者症状,不及时治疗的患者通常在3到5年内可能进展至终末急变期而导致死亡。

“如果是一开始就吃二代药TKI(尼洛替尼)的话,治疗的效果可能会更好,缓解速度更快、深度更深,会缩短吃药的时间。还记得以往接触到很多CML患者由于长期服药,内心感到自卑,认为自己已经失去结婚或生子的权利,造成许多遗憾的发生。事实上,CML患者达到深层缓解进入停药状态后,定期到医院进行复查,是可以停止靶向治疗的。实现停药对他们来说不仅是‘正常’生活的期望,更是真正意义上的‘自由’。”张龑莉更愿意加入到患者生活中,与他们并肩作战,实现人生自由。

也正是如此,如今,从人们心目中的“绝症”,到有药可治,到可实现治愈,CML治疗一直在不停地向前探索和突破。通过规范治疗,张龑莉正在帮助越来越多的患者实现临床治愈。

“王小宇(化名),漯河人,2006年确诊为CML时17岁,2017年10月1日停药,目前基因持续转阴。”

“张天(化名),2005年确诊CML时9岁,曾出现重度骨髓抑制,但从未放弃治疗,终于,在2017年10月9日实现停药,目前基因持续阴性。”

“潘晓丽(化名),现年67岁,在2007年确诊为CML,一直不放弃生的希望,在2017年12月停药,目前基因持续转阴,体重还下降了10斤。”

……

张龑莉每次在读起这些成功实现临床治愈的患者无不感到自豪,为了帮助更多的人,除了正常工作的时间,她每天平均与患者沟通5小时左右。而为了方便于患者进行沟通,张龑莉为慢粒患者组建QQ群,并几乎把自己生活的全部都交给了CML患者。

目前,CML患者QQ群成员已经有1200多人,覆盖18个省辖市,大家亲切地互称“战友”。而这一群体也有一个好听的名字——慢粒军团。

而在慢粒军团中,张龑莉可以准确报出许多患者的名字,在谈及这些成功案例时,张龑莉更是会如数家珍,很多患者的故事让她记忆犹新。

乔小熙(化名)便是其中之一。家住河南平顶山的乔小熙在2007年情人节当天确诊患有CML,那一年她刚步入大三。刚开始,家人并不愿意将这一事实告诉她,但细心的她眼看着自己水痘已经消除却每天必须要吃药,心生疑惑,便自行就自己去查了。最终,在得知患病的消息后,乔小熙一时间难以接受。

“CML就是一个暂时恶心人的毛毛虫,让人难以接受。这个不接受不仅仅是身体上,更多的是心理。有了这个病,一看到或者一听到疾病的名字我就害怕。”由于不了解病情,不了解疾病发生的原因,不了解疾病发展的进程,只知道这一疾病有慢性期、加速期、急变期,乔小熙对此充满恐惧,每天晚上闭上眼睛不知道第二天能否醒过来。

“爸爸是小儿麻痹症患者,他腿脚不好,在我很小的时候他就常说,‘病在谁身上谁知道’,其实,在我这儿也是同样的道理,只有我自己知道心里有多害怕,有多想活下去,但是为了让身边的人放心,我只能对着他们笑,告诉他们我很好,不用担心。”

好在碰到了张龑莉,张主任告诉乔小熙,医生与患者之间不仅仅是表面的的角色扮演,更是生死之交,在人生长河下需要彼此照应。也正是这句话给了乔小熙莫大的勇气,2008年,她融合基因转阴;2010年,与恋爱六年的男友步入婚姻殿堂;2013年,实现停药,并在一年后生下孩子。

模式可复制,亲和力难以效仿

今年,张龑莉虽然已经51岁了,却有一张和善的脸,皮肤白皙,眼角微微向下垂。自从2001年硕士毕业后,她一直在河南省肿瘤医院工作,跟患者交流时温柔得体,和患者们一同出去爬山时,都会和大家说说笑笑,看到有人走不动路,便会安排几个身体状况较好的,一同搀扶着,一路有说有笑,登上山顶。每次跟患者分别时,她还会细心嘱咐,“记得按时吃药,定期去医院检测,有啥不舒服随时和我联系。”

这就是张龑莉与患者的相处之道,也是在这样的相处模式下,越来越多的患者能够以更轻松的心态积极的投入工作、家庭生活中,家人的心理负担也因此减小了许多,从前的欢声笑语又回归了。

眼看着在这样的模式下,患者蜂拥而至去找张龑莉求医问诊,也不少人想要从中学习一二。“仅模仿了管理模式,是达不到这样的理想效果的。”张龑莉所说的理想效果也就是她时常告诉患者的同情心和同理心,“医生仅有同情心是不够的,要有同理心。”

在张龑莉看来,患者就像是掉进坑里的人,别人会站坑上问你冷不冷,但这样的问候并不能让人感到温暖,相反,走下来在坑里跟你坐在一起说“我能为你做一点什么”的人才会得到患者的尊重。

有人说,同情,可以使软弱的人觉得这个世界温柔;使坚强的人觉得这个世界高尚。但对于患者而言,同情,更像是锐利的毒箭。

所以,作为医生走入患者内心的举动带来的效果有时候是药物望尘莫及的。许多,医生经常说我们要视患者如亲人,这是的同情远远不够的,再亲也不一定能体会自己的痛苦,视患者为自己才是最高境界。

视患者为自己是张龑莉现在更是以后永远不会改变的行医准则,这一准则好比烙印一般,一直印刻在她的心中,永不磨灭。然而,这样的准则也不应只有张龑莉一人存在。

美国畅销书《阿图医生》作者医生阿图·葛文德曾写道:为了当上一名医生,你得经过不晓得多少年的准备,如同身处一条漫长而黑暗的隧道……终于有一天,你发现自己到达了隧道的终点,在那儿有人跟你握手,还给了你一份工作,你自然是激动不已。所以,我们有理由相信,医生这一职业从来都是稀缺人群,好医生更是如此,只有所有医生都能以“视患者为自己”的准则要求自己,医患双方才能实现共赢。

注:患者及家属姓名均为化名。

撰稿:季媛媛

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