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世界罕见病日 罕见病类型你知多少

2012-02-2439健康网
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核心提示:2月29日是国际罕见病日,国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注。以下为几种比较典型的罕见病类型——

  •蝴蝶结——结节性硬化症

  面部蝴蝶状结节、癫痫、可能造成的智力低下,让他们难以自信面对人群。

  结节性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex,TSC)是一种多系统受累的常染色体显性遗传病,儿童和成人均可受累,发病率约为1 / 10,000,国内患者超过10万人。主要表现为癫痫、皮肤病变(如面部淡红色的呈蝶状分布的皮脂腺瘤)、多器官良性肿瘤,部分病人智力发育受影响,有1/3的女性患者肺部出现淋巴管肌瘤病。TSC的基因突变发生在TSC1或TSC2,导致了细胞增长失控。TSC无法在怀孕期间检测出来,大多数患者在发病前都毫无前兆,也不可能预测病患将如何发展,和将会有哪些症状。结节性硬化症无论给患者本人还是其家庭都带来了巨大的心理压力,非常需要更多的社会理解和关注、定期的医疗检查、专业的心理辅导,去帮助他们踏上这趟人生的不确定之旅。

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